О ВОЗМОЖНОСТЯХ ОРГАНИЗАЦИИ

ДЕТСКИХ ПРОГРАММ В ОТДЕЛЕНИЯХ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ И ХОСПИСАХ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ

Часть 1

кбн. Бялик М.А., кпн Гарчакова А.Г., дмн Бухны А.Ф., Орлова Т.В., Волох С.А.

           Настоящий обзор литературы освещает организационные задачи, связанные с открытием детской программы в уже существующей организации – хосписе или отделении паллиативной помощи для взрослых, а также различные модели детских хосписов, существующие в разных странах.

         В предыдущих публикациях мы приводили определения паллиативной помощи и принципы её организации [].  Вот ещё несколько определений и харектеристик, данных разными специалистами:

Паллиативная помощь (От латин. Pallatus – прикрытый, oт позднелатинского pallio - прикрываю, защищаю).  Используются несколько определений паллиативной помощи:

Паллиативная помощь – активная общая помощь пациентам и их семьям, осуществляемая мультипрофессиональной командой специалистов в период, когда болезнь пациента не может быть излечена.  Помощь направлена на удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей пациента и на поддержку близких.  Цель – улучшение качества жизни больного и членов его семьи.

ВОЗ 2001

Паллиативная помощь – это комплекс медико-социальных мероприятий, направленных на улучшение качества жизни безнадежно больных людей и их близких.  Главная задача такого ухода – это избавление пациента от боли и других тягостных проявлений болезни, а так же психологическая, социальная и духовная поддержка. Цель паллиативной помощи – улучшить качество жизни пациентов и их близких

[из протокола ВОЗ для стран СНГ, глава 5].

Паллиативная помощь - любая форма медицинской помощи или лечения, которая концентрируется на уменьшении страданий, вызванных симптомами заболеваний, или замедлении их развития, а не на излечении.

(Википедия - http://en.wikipedia.org/wiki/Palliative).

Ведущие специалисты в паллиативной помощи детям постоянно подчеркивают, что дети, находящиеся под опекой хосписов, это не миниатюрный вариант взрослых умирающих больных, и помощь им не может быть организована просто как помощь маленьким взрослым.

Некоторые проблемы детей с угрожающими жизни заболеваниями похожи на проблемы взрослых больных, но подходить к их решению надо иначе.  Потребности, желания и мечты детей напрямую зависят от уровня их развития и жизненного опыта.  В учебном курсе ChiPPS [] приведён список из 10-ти отличительных характеристик педиатрической паллиативной помощи, которые определяют необходимость гибкого и творческого отношения ко всему, что накоплено мировым хосписным движением, при адаптации к потребностям детских программ.

Каждая организация при этом должна определить свои целевые группы:

– дети, умирающие от онкологических заболнваний,

- все дети, которым не суждено дожить до взрослого возраста вследствие прогрессирующего заболения,

- взрослые, которые страдают от врождённых болезней и болезней, приобретенных в детском иозрасте,

- люди, переживающие утрату,

-  пренетальный хоспис

1. Паллиативная помощь может быть показана для детей в возрасте от 1 года до 19 лет с рядом заболеваний – СПИД, онкологические заболевания, наследственные и врожденные дефекты, гематологические нарушения, метаболические болезни, мышечные дистрофии, стабильные энцефалопатии и др..

2. Философия хосписа уделяет серьёзное внимание так же поддержке тех, кто переживает горе утраты, что необходимо учитывать при его работе.

3. Есть много возможностей соединения паллиативной помощи с лечением и подходами, учитывающими состояние больного и продливающими ему жизнь.

4. Необходимо принимать во внимание природу забот и потребностей детей, живущих с угрожающими жизни состояниями или в ожидании близкой смерти, учитывая особености их индивидуального развития в соответствующем возрасте.

5 Все, кто ухаживают за детьми, должны получить специальные знания и навыки, помогающие распознать особенности проявления дискомфорта в младенческом, детском и подростковом возрастах.

6. Необычные для практики взрослых хосписов спорные вопросы возникают при принятия решений об организации помощи, в том числе этические и юридические аспекты при привлечении детей и подростков к принятию решений вопросов, связаннвх с выбором  целей лечения.

7. Исключительное значение имеет вовлечённость близких, особенно родителей, больного, которые обычно берут на себя главную заботу о том, чтобы, удовлетворить основные потребности детей и подростков.

8. Смерть детей и подростков оказывает влияние на каждого, знающего ребенка, включая все поколения в его семье, что требует учёта индивидуальной потребности и приемлемой для каждого формы поддержки.

9. Необходимо учитывать особенности природы и продолжительности горя, которое следует за смертью ребёнка или подростка.

10. Следует учитывать влияние процесса умирания ребенка и его смерти на сотрудников команды, оказывающей паллиативную помощь.

Ряд специалистов отмечают некоторые другие важные особенности в организации паллиативной помощи детям: иные физиологические реакции на лекарства у детей; отличие системы организации педиатрической помощи; специфику юридических и этических вопросов.  Особая эмоциональная динамика возникает в ситуации, когда дети пытаются защитить от тяжелейшей информации, связанной с болезнью, своих родителей, в то время, как родители пытаются сделать то же самое по отношению к больному ребенку.  При этом у членов семьи, ухаживающих за больным ребенком, может развиться синдром выгорания под тяжестью ответственности.  Наличие наследственных заболеваний, когда в семье умирают несколько или даже все дети, и, похоронив одного, родители продолжают ухаживать за другими умирающими детьми, обусловливает множественность и тяжесть психотравмы.

Эмоциональная нагрузка, связанная с уходом за умирающим ребенком, чрезвычайно значима и для членов команды.  С организационной точки зрения важно постоянно быть убеждёнными в том, что основные потребности членов рабочей команды, руководства, сотрудников, поддерживающих работу, гибко учтены.

Что приходится учитывать хоспису для взрослых больных, в котором организуется детская паллиативная программа [] ?

:

1. Нужен педиатр или тесная связь с педиатрическми службами.

2. Значительно расширяется список заболеваний, поскольку в паллиативной помощи нуждаются не только дети с онкологическими, но и с другими хроническими, в том числе, редкими заболеваниями, относящимися к разным нозологическим группам.

3. Многие заболевания , угрожающие жизни детей, не только чрезвычайно редки, но и их течение может быть уникальным.  Оно модифицируется различными факторами, включая возраст ребенка, уровень его физиологического, психологического и умственного развития и т.д..  Задача усложняется тем, что в ряде случаев невозможно точно прогнозировать развитие заболевания и ту стадию, на которой оно обрекает ребенка на раннюю смерть.

4. Каждый ребенок, даже тот, которому не суждено стать взрослым, продолжает развиваться параллельно с умиранием.

5. Круг людей, вовлеченных в заботу о тяжело больном ребенке, обычно значительно шире, чем в случаях умирающих взрослых и.у них могут возникать более тяжелые эмоциональные проблемы.

6. Дети могут быть под опекой хосписа продолжительное время, измеряемое годами.

7. Для семей, ухаживающих за долго умирающим ребенком, здоровье которого ухудшается бесповоротно, но медленно и непрямолинейно, характерно особое состояние хронического горя с переживанием преждевременной утраты.

8. Больные дети стремятся посещать школу, что требует дополнительной работы со школьными учителями и одноклассниками и их эмоциональной поддержки, в том числе и после смерти ребенка.

9. Родители часто отказываются от помощи хосписа, поскольку не готовы признать обреченность ребенка, но при этом очень нуждаются в паллиативной помощи. Поэтому программу, ориентированную на детей, желательно несколько дистанцировать в общественном сознании от хосписа.  Начинать помощь детям нужно как можно раньше, до того как состояние ребенка станет крайне тяжелым, и особенно подчеркивать свою ориентацию на улучшение качества жизни при любых обстоятельствах.

10. Если паллиативная программа ориентирована на пациентов, перешедших из детей в категорию взрослых, то под опекой хосписа будут взрослые подопечные с заболеваниями, отличными от онкологических, и имеющие прогноз на относительно продолжительную жизнь.

11. Необходимы специальные образовательные программы для разных групп населения, например, для родственников больного, участковых педиатров и патронажных сестёр, для школьных учителей и одноклассников больных детей, а также тех, кто может быть волонтером программ паллиативной помощи детям..

12. Особняком стоят проблемы организации и проведения поддержки родителей, потерявших неродившегося или умершего в первые часы после рождения ребенка.

В специальной программе Американской Национальной Организации Хосписов и Паллиативной Помощи (National Hospice and Palliative Care Organization - NHPCO), посвященной организации помощи детям даётся следующее определение паллиативной помощи в педиатрии []:

Паллиативная помощь детям это в одно и то же время и философия помощи, и организация программы, обеспечивающей эту помощь детям (от плодов до молодых взрослых), страдающим от угрожающих жизни состояний.  Эта забота сфокусирована на улучшении качества жизни как самого ребенка, так и всей его семьи, уменьшении страданий, оптимизации функционирования семьи и обеспечения для каждого возможности личностного роста.  Паллиативная помощь может проводиться одновременно с лечением или являться основной задачей.

Принципы паллиативной помощи в педиатрии, принятые этой программой:

1) Педиатрическая экспертиза: предполагает сочетание максимально лучшего педиатрического лечения и паллиативной помощи детям всех возрастных групп (от плода до юношеского возраста) c заболеванием, угрожающим жизни, и членам их семьи с момента установления диагноза до завершения периода помощи при переживании горя после смерти ребенка.

2) Забота, сосредоточенная на семье подразумевает, что ребенок и его семья являются единицей ухода.  Это означает уважение к культурным ценностям и верованиям семьи и тому выбору по организации лечения, который делает каждый участник.  Это имеет значение при принятии решений по поводу целей и плана организации ухода.

3) Организационной моделью ухода является холистическая, т.е. целостная, модель:  План ухода создаётся на основе отношения к индивидууму как целостному созданию, обеспечивая физическую, психологическую и социальную помощь, поддерживая личностное развитие, исцеление в культурном и духовном измерениях.

4) Паллиативная помощь обеспечивается работой междисциплинарной команды, включающей специалистов, имеющих знания, навыки и опыт, необходимые для обеспечения высокого качества педиатрической паллиативной помощи.  Больной ребенок и члены его семьи являются частью команды, которая способна поддерживать скоординированный и непрерывный уход в любом месте, где возможно или необходимо находиться ребёнку и его семье.  Помощь должна быть доступна 24 часа в сутки 7 дней в неделю и  обеспечена ресурсами и правилами организации работы.

5) Паллиативная помощь предполагает улучшение качества жизни ребёнка и его семьи, насколько это возможно; уменьшение до минимума количества источников утомления и страдания, создание условий для личностного роста и предоставление возможности ребенку и членам его семьи поделиться основными переживаниями, вызванными наличием угрожающего жизни состояния. 

6) Поддержка исследований, образования и пропаганды, преданность идее паллиативной помощи детям, живущим с угрожающими жизни состояниями, и их семьям.

Американская Академия Педиатрии в 1998 году утвердила 5 основных принципов педиатрической паллиативной помощи:

1. Уважение достоинства больного ребенка и его семьи;
2. Доступность квалифицированной и сострадательной паллиативной помощи;
3. Поддержка тех, кто ухаживает;
4. Улучшение профессиональной и социальной поддержки в педиатрической паллиативной помощи;
5. Непрерывное улучшение педиатрической паллиативной помощи благодаря проведению исследований и улучшению образования.

Институт Медицины (США) в документе, представленном в 2002 году под названием: «Когда ребенок умирает: Улучшение паллиативной помощи и ухода в предстоянии смерти за детьми и их семьями» (The Institute of Medicine, in its 2002 report, When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families) определил следующие семь рабочих принципов:

1) Соответствующий уход за детьми с угрожающими жизни заболеваниями должен быть организован так, чтобы учитывать физический, познавательный, эмоциональный и духовный уровни их развития.

2) Хорошая забота предусматривает вовлеченность в уход за больным и детей, уважение к ним.

3) Семья является частью команды.

4) Деятельный и сострадательный уход за детьми, страдающими от угрожающих жизни состояний, и их семьями является важной частью помощи от момента установления диагноза до смерти, а также после утраты.

5) Специалисты, заботящиеся о детях, имеют специальные обязательства в повышении своей квалификации и образовании других по проблемам, возникающим на последней фазе болезни ребенка, контролю симптомов, повышению качества жизни больного и его семьи.

6) Для проведения последовательной высоко квалифицированной паллиативной помощи, помощи в предстоянии смерти и после утраты детям и их близким необходимы не только организационные изменения, но и изменения на уровне индивидуального отношения сотрудников.

7) Необходимы новые исследования, которые позволят совершенствовать клинические, культурные и организационные умения и понимание перспектив, повысить уровень паллиативной помощи, помощи в предстоянии смерти и поддержке после утраты.

В материалах Американского Национального Общества Хосписов и Паллиативной Помощи, посвящённых детским программам, [ChiPPS Education and Training Curriculum for Pediatric Palliative Care, 2002] обращается внимание на то насколько большой проблемой для хосписа может быть организация помощи больным детям, жизнь которых продолжается дольше по сравнению со взрослыми умирающими онкологическими больными? В связи с разными сроками ухода за детьми и за взрослыми важно, что опыт хосписов в США показывает, что экономически для хосписа выгоднее организовывать долговременную помощь, чем включаться в уход на последней неделе жизни пациента. Это происходит потому, что первый этап знакомства с особенностями больного, его семьи, подбора необходимой помощи и т.д. является наиболее затратным. Далее, когда поддержка семьи во всем многообразием проблем становится рутинной, она требует гораздо меньше затрат.

Эксперты Американской Национальной Организации Хосписов и Паллиативной Помощи в 2004 году выпустили руководство по созданию программы помощи тяжко страдающим детям по месту проживания (Caring for Kids: How To Develop A Home-Based Support Program).  В его основу легло изучение опыта 16 ведущих организаций, обеспечивающих помощь детям, а так же материалы телефонных интервью с семьями.  В результате этой работы были сформулированы 16 базовых организационных условий создания педиатрической паллиативной программы по месту проживания:

1 Оценка существующих по месту жительства ресурсов.

Оцените все доступные ресурсы, чтобы понять каковы потребности, какие уже существующие ресурсы можно использовать для создания и развития системы детской паллиативной помощи.

2 Четко сформулированная миссия программы

Гарантируйте ясные и долгосрочные обязательства руководства организации в том, что развитие программы детской паллиативной помощи является частью миссии всей организации.

3 Философия паллиативной помощи детям

Определите и сформулируйте философию и организационные подходы специально для детской программы.

4 Сострадание к особым потребностям

Дайте ясно почувствовать ваше сочувственное понимание особых условий жизни каждого больного ребенка и его семьи и их уникальные потребности в связи с организацией ухода.

5 Сотрудничество и партнерские отношения c медицинскими учреждениями

Выстраивайте сотрудничество со всеми организациями, оказывающими медицинскую помощь, чтобы беспрепятственно организовывать преемственность ухода за ребенком независимо от того, какое учреждение его обеспечивает.

6 Использование других местных ресурсов

Объедините возможности всех организаций, помогающих детям в том месте, где проживает семья больного ребенка, с возможностями вашего хосписа. Такое сотрудничество сделает детскую программу важным направлением работы вашего хосписа

7 Бизнес план и финансовое планирование

Создайте надежный финансовый план на основе прочного бизнес плана, чтобы стабильно обеспечивать работу детской программы, несмотря на все ограничения финансирования.

8 Возможности сбора средств

Создайте возможности сбора средств, перехватывая потенциальные источники общественной поддержки.

9 Сотрудничество с ведущими педиатрическими учреждениями

Определите, какое детское медицинское учреждение является ведущим или лучшим в том месте, где проживает больной ребенок, особо отмечайте тех профессионалов, которые в наибольшей степени понимают особенности паллиативного ухода за детьми, и кто может сформулировать эти потребности как для служб, обеспечивающих помощь, так и для окружения ребенка. 

10 Создание междисциплинарной команды

Объедините междисциплинарную команду специалистов, которые смогут обеспечивать компетентную помощь, соответствующую уникальным потребностям каждого больного ребенка и его семьи.

11 Медицинские рекомендации

Доставайте медицинские руководства, создаваемые педиатрами, поддерживающими всеобъемлещую философию паллиативной и хосписной помощии. 

12 Четкие правила работы

Доработайте общие правила работы вашего хосписа и описание всех процедур или специально создайте новые, чтобы они полностью соответствовали особенностям детской паллиативной программы.

13 Образовательные программы

Используйте исчерпывающие образовательные программы, соответствующие основным потребностям и нуждам детской службы, чтобы отвечать на основные вопросы сотрудников, помогающих детям и семьям.

14 Система поддержки

Организуйте поддержку сотрудникам, чтобы предотвратить развитие у них синдрома выгорания и сохранить человеческие ресурсы организации.  Поддержите сотрудников в конструктивной работе с их собственными потребностями, связанными с уходом за подопечными.

15 Обязательства качества.

Подчеркивайте, что основой ухода за пациентами является постоянное совершенствование качества работы детской службы и обязательства регулярно оценивать результаты её работы.

16 Поддержка в горе после утраты

Включите поддержку родных, переживающих смерть ребенка, как обязательную часть детской программы и развивайте возможности помощи людям в их исключительном горе, вызванном утратой ребенка.

         В мире разработаны различные модели организации и обеспечения паллиативной помощи детям.  Паллиативные педиатрические программы могут реализовываться не только специализированными детскими хосписами, но и разными общественными организациями, в том числе религиозными, а также хосписами для взрослых и детскими больницами.  Инициаторами создания подобных программ могут быть как профессионалы (социальные работники, врачи, священнослужители), так и родители, потерявшие ребенка. 

         Структуры паллиативной помощи могут ограничиваться задачами хосписа, т.е. помощью детям, чья жизнь по прогнозам врачей ограничена коротким сроком или ставить задачи улучшения качества жизни тяжело больных детей и их близких не зависимо от прогноза продолжительности их жизни.  По существу, ограничения в первую очередь вызваны проблемами финансирования работы. 

Сравнительная характеристика преимуществ создания отдельной детской программы и программы на базе существующего хосписа для взрослых.

Создание новой независимой детской программы	Создание детской программы на базе  функционирующего хосписа для взрослых
Инициировать работу может любой – педиатры, психологи, социальные работники, родители	Необходимо согласование инициативы по всей вертикали существующей административной структуры
Есть возможность сделать сильными социальный и психологический аспекты работы	Подавляющее большинство хосписов и отделений паллиативной помощи – медицинские учреждения и  преобладание медицинских подходов наиболее вероятно
Имеется возможность подобрать персонал, принимающий философию многостороннего  ухода за детьми в предстоянии смерти	Основной персонал хосписа, определяющий общий подход к организации помощи, уже сформирован, и изменить его сложно
Работу с самого начала начинают люди, преданные задаче помощи детям и их близким.	Учёт того, что и в том случае, когда сотрудники хосписа в принципе согласны развивать детскую программу, после перового пациента-ребёнка могут резко изменить своё отношение.
Все сотрудники и волонтёры являются единой командой, работают вместе и поддерживают друг друга.	Если в хосписе созданы две команды для взрослых и для детей, между ними может отсутствовать взаимопонимание.  иСпециалисты, помогающие взрослым, даже в ситуации, когда они признают, что не готовы помогать умирающим детям, не в состоянии осознать тот стресс, через который проходят их коллеги из детской программы.
Взаимопонимание в коллективе заложено благодаря тому, что собраны профессионалы, понимающие работу с детьми.	То, что для сотрудников взрослого хосписа выглядит как игра с маленькими пациентами, по существу является тяжелой, полной значения работой.
Приглашаются педиатры и другие специалисты, работающие именно с детьми	Персонал профессионально и эмоционально не готов к работе с детьми и их семьями
Можно сформулировать миссию и задачи организации так, чтобы они были приемлемы для родителей	Такого типа организации в сознании людей прочно связаны с умиранием
Утрата - это достаточно распространенное явление, работа только с детьми, потерявшими брата или сестру, сужает коллективный опыт участников группы поддержки	Организация детской программы будет стимулировать развитие программ поддержки здоровых детей после смерти в их семьях взрослых больных
В небольшом регионе может быть немного детей, нуждающихся непосредственно в хосписной помощи. Таким образом, финансирование программы может быть особенно затруднительно. Кроме того, может быть трудно собрать полноценную междисциплинарную команду. Выходом может быть развитие паллиативной помощи наряду с другими медико-психолого-социальными программами для детей и их семей	Развитие детской программы возможно постепенно, параллельно с существующей взрослой программой, с совместным использованием ресурсов

      В настоящее время в США именно из-за финансирования.настойчиво ставится вопрос о том, что сроки пребывания детей в хосписе должны быть более продолжительными, чем для взрослых.  Так, по правилам государственного медицинского страхования, оплата хосписной помощи возможна, если по прогнозу врача продолжительность жизни пациента не будет более 6 месяцев.  Специалисты пытаются изменить правила для детей - прогноз жизни до 3 лет.  В 2006 году, например, такой закон принят в штате Массачусетс.

Развиваются разные формы организации паллиативной помощи детям и схемы финансирования этой работы.  Но непременным условием является обеспечение общедоступности этой помощи.

            Общими проблемами для программ паллиативной помощи является :

1. недостаток средств, что совершенно закономерно, т.к. общим правилом яаляется то, что помощь должна быть бесплатной для семей. К тому же, уход за умирающим ребенком истощает семьи финансово. Все, кто помогают, всегда хотят сделать ещё что-то, чуть больше, чем вчера, чтобы облегчить положение всех членов семьи. Такой подход требует поиска всё новых средств.
2. все структуры, обеспечивающие паллиативную помощь детям, активно занимаются образовательными программами.

Анализ существующих в разных странах программ паллиативной помощи детям:

1. Типы программ

1) стационарные койки в клинике

2) стационарные койки в Доме детей-нивалидов

3) стационарные койки в общем хосписе

4) стационарные койки в специализированном детском хосписе

5) программа паллиативной помощи на базе детской клиники

6)  программа паллиативной помощи в форме патронажа по месту проживания

7) хоспис в форме  патронажа по месту проживания

8) специализированная пренатальная программа

9) программа помощи после утраты

10) программа привлечения дополнительных ресурсов

11) программа сотрудничества с другими учреждениями для совместного решения проблем

12) программа привлечения волонтеров

13) образовательная деятельность

А. Источники финансирования

a) государственное финансирование

b) финансирование из системы медицинского страхования по схеме хоспис - оплата по дням

c) финансирование из системы медицинского страхования по схеме хоспис - оплата по визитам

d) финансирование из системы медицинского страхования по схеме патронажная паллиативная помощь - оплата по визитам

e) оплата из фондов детской клиники, на базе которой работает служба

f) финансирование частными спонсорами

g) средства из разных источников

h) гранты

i) религиозные организации

	Хосписы и программы паллиативной помощи для детей
Различаются
	Хосписы и программы паллиативной помощи для взрослых, помогающие детям
Примечание: Исключение составляет детский хоспис Белоруссии, по инициативе которого начала работу первая в стране программа для взрослых

Хосписы для взрослых, организующие помощь детям
Единая команда помогает взрослым и детям. (проблемы, возникающие при этом охарактеризованы выше)	В хосписе для взрослых работает отдельная педиатрическая команда

Специализированная педиатрическая паллиативная помощь
В форме хосписа		Включающая хоспис в качестве одной из форм оказания помощи
Стационар	На дому

Не имеющая структуру типа хосписа
Дом детей-инвалидов	Детская многопрофильная больница	Патронажная служба по месту проживания семьи

Список цитируемой литературы

1. Бялик М.А., Бухны А.Ф. и др. Давайте договоримся о терминах М., "Педиатрия", №4, 2004

2. Бялик М.А., Бухны А.Ф. и др.  О создании системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями М. "Вопросы гематологии/онкологии и иммунологии в педиатрии", т.3, №3, 2004 г.

3. Бялик М.А., Бухны А.Ф. и др. Об истории хосписного движения "Вопросы гематологии/онкологии и иммунологии в педиатрии", т.4, №4, 2005 г.

4. Бялик М.А. К вопросу об истории развития хосптсов для детей, неизлечимо больных оекологическими заболеваниями. М. «Курс лекций по паллиативной помощи», 2004

5. Ресурсы в работе Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным., М. 2004

6. Базовая модель хосписа для детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным., М. 2004

7. Caring for Kids: How To Develop A Home-Based Support Program

1. ChiPPS Education and Training Curriculum for Pediatric Palliative Care, 2002

8.

О ВОЗМОЖНОСТЯХ ОРГАНИЗАЦИИ

ДЕТСКИХ ПРОГРАММ В ОТДЕЛЕНИЯХ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ И ХОСПИСАХ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ

Часть 2

кбн. Бялик М.А., кпн Гарчакова А.Г., дмн Бухны А.Ф., Орлова Т.В., Волох С.А.

Английская модель []

Англия является ведущей страной в хосписном движении, там были созданы первый хоспис для взрослых и первый хоспис для детей. Там же сформулирована концепция и философия современного хосписа.  Хосписы для детей и взрослых создавались сразу раздельно.  Основа английской модели – стационар, где семьи, имеющие детей, которым не суждено дожить до взрослого возраста, могут провести некоторое время, например, две недели в году.  Задачей такого пребывания является общение с людьми, находящимися в аналогичной ситуации, получение передышки, необходимые консультации.  В случае, если ребенок по своим соображениям хотел бы умереть там, хосписы имеют возможность принять семью на несколько последних дней жизни ребенка.  Обязательной частью работы хосписов является программа помощи близким, переживающим утрату.  Дети с онкологическими заболеваниями фактически не могут получать помощь в детских хосписах такого типа из-за малой продолжительности жизни после признания неэффективности лечения.  Но последнее время хосписы Великобритании развивают и помощь по месту жительства.  Подробно эту модель мы рассматривали ранее [].

Варианты организации помощи, характерные для США.

Детский хоспис Эдмарк (Edmark Hospice for Children).  Организация, помогающая по месту проживания семьям, имеющим детей с тяжёлыми заболеваниями.  Не обязательно это дети умирающие.

Центр Хосписа и Паллиативной Помощи в Буффало (The Center for Hospice and Palliative Care г. Буффало), состоит из нескольких частей, включая Хоспис Буффало и Патронажную службу на дому Буффало. Примерно половина подопечных Патронажной службы - это взрослые, страдающие от угрожающих жизни состояний, которые в обозримое время могут стать подопечными Хосписа. Детская программа административно является частью и Хосписа, и Патронажной службы, что позволяет осуществлять беспрепятственный переход от паллиативной помощи к уходу в предстоянии смерти.  При этом в день у Патронажной службы в среднем 45 подопечных детей и только 10% из них переходят в категорию пациентов Хосписа.

Из-за недостаточности средств, недавно были введены ограничения на прием подопечных.

Большинству пациентов до самой смерти оказывается помощь на дому.  Организация помощи по месту проживания помогает раньше установить взаимоотношения с пациентом.  Примерно 65% детей с онкологическими заболеваниями направляются в Патронажную службу в период установления диагноза, и сотрудники «проходят» с ними и их семьями через лечение, выздоровление или через рецидивы, умирание и утрату.

Одна команда профессионалов сопровождает пациентов на всех этапах болезни – таким образом, переход в программу Хосписа не является серьёзной проблемой и определяется, в первую очередь, вопросами организации оплаты.

Уход на дому медицинские страховые компании оплачивают примерно на треть от реальных затрат, остальные средства служба как общественная некоммерческая организация собирает в виде пожертвований, грантов и т.д.

Хоспис Вест Резерв (Hospice of the Western Reserve, Cleveland, Ohio) единовременно имеет от 25 до 30 пациентов-детей и они все считаются пациентами хосписа даже, когда некоторые частные медицинские страховые компании выбирают форму оплаты по визитам.  В этом хосписе пробовали использовать форму патронажного агентства для организации работы хосписа, но, с финансовой точки зрения, такой подход оказался несостоятельным. 

Благодаря маркетингу и работе с общественностью, интенсивной работе сотрудников, гибкости и привлечению 5 медицинских директоров из разных местных больниц, стало возможным активно представлять хоспис профессионалам, которые направляют больных детей и непосредственно семьям.

Обе упомянутые структуры нуждаются в большой помощи со стороны общественности, чтобы покрыть недостаточность финансирования страховыми компаниями, в год примерно $250,000 для хосписа в Буффало и $400,000 для хосписа в Кливленде. 

Третья ведущая программа помощи на дому, Хоспис и Паллиативная Помощь в Луисвилле (Hospice and Palliative Care of Louisville), во многом разделяет ту же проблему с обеими моделями поступления средств с суетой, препятствиями и административными расходами на ведение счетов, как и выше описанные организации.  Чтобы работа программы могла продолжаться, необходимо привлекать эквивалентную помощь со стороны общественности, и крайне необходимо находить источники общественной благотворительной поддержки.  Детские хосписы предоставляют полный спектр и наивысшие эталоны паллиативной помощи.

Детская программа в Хосписе Солнечного берега Флориды (The Hospice of the Florida Suncoast) в Largo включает программу «Детские Мосты» (the Children’s Bridges Program) (сочетание хосписа и службы патронажной помощи на дому), помощь детям, переживающим утрату, и обширный круг различных форм консультирования и волонтёрской поддержки.  Благодаря этому сотрудники работают с семьями больных детей и на ранних стадиях заболевания, и до того, как может возникнуть потребность в патронажной помощи или хосписе.  Эта помощь не оплачивается страховыми компаниями, но на неё находят гранты.  Для того, чтобы организовать помощь детям, которая в среднем продолжается 3 года, организация использует обе лицензии – патронажную помощь по месту жительства и хоспис.

Существуют и другие проекты, такие как Проект Педиатрической Паллиативной Помощи (Pediatric Palliative Care Project (PPCP)) в детской больницы Сиэтла, начатый при поддержке гранта от программы Инициатива по Продвижению Наилучшей Помощи в Предстоянии Смерти фонда Robert Wood Johnson Foundation.  Этот фонд развивает новаторское сотрудничество с населением и частными страховыми компаниями на местах.  Такие отношения базируются на возможности полной паллиативной помощи на дому, чтобы уменьшить потребность в госпитализации и, следовательно, суммарную стоимость ухода за  больными детьми, обеспечивая при этом наивысший уровень ухода, несмотря на  эмоции, вызываемые болезнью ребенка.  Подход, который использует Проект Педиатрической Паллиативной Помощи - это “синхронный уход”, расширяющий доступность паллиативной помощи по месту проживания в сочетании с лечением, проводимым при участии медицинских сестёр хосписа, которые обеспечивают патронажную помощь на дому при поддержке сотрудников страховых компаний.

Программа: «Всеобъемлющая забота о детях» (All-Inclusive Care for Children (CHI PACC)) Международной Организации Детских Хосписов (Children’s Hospice International [www.chionline.org]), которая является федеральным демонстрационным проектом, внедрённым в нескольких штатах, предлагает другой возможный путь удовлетворения потребностей пациентов, живущих с угрожающими жизни заболеваниями.

При Детской Больнице Миннеаполиса (Minneapolis, MN) работает комплексная программа помощи семьям.  Разнообразный спектр услуг, предоставляемых этой службой, включает различные уровни заботы о пациентах  и включает в среднем 10 умирающих пациентов из общего числа 80 тяжело больных детей, которые получают помощь по месту жительства.  Она началась по инициативе медицинской сестры, которая помогала семье, решившей взять ребенка на последний период жизни из больницы домой.  Таким образом, был создан хоспис для детей, помогающий по месту проживания.. По мере развития работы стало понятно, что большое количество семей по разным причинам не получают помощь. Это происходит потому, что некоторые родители боятся хосписа, или ребёнок имеет более длительный прогноз жизни и др.  В связи с этим была создана ещё одна программа – Каруна (Karuna - с сенскрита, где означает «исчерпывающий») - оказание паллиативной помощи по месту жительства.  Критерием приёма в нее был выбран принятый в Великобритании критерий – ребёнку не суждено дожить до взрослого возраста.  Часть детей, по мере развития заболевания, переходят в программу хосписа, другие получают помощь по программе Karuna до самой смерти.  На основании накопленного опыта была создана другая программа – Раунд, которая основывается на сотрудничестве с клиникой.  Сотрудники паллиативной службы регулярно обходят все отделения больницы, где есть пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, консультируют семьи и сотрудников.

Самой маленькой программой службы является программа пренатальной паллиативной помощи, в которой за год бывают 4-5 семей.  Основная работа – эмоциональная и психологическия поддержка семьи в период беременности, поддержка на этапе принятии решений, сотрудничество с похоронными домами, поддержка после утраты.  Помощь оказывается семье бесплатно.  Хоспису работа оплачивается по модели по визитам.  Хотя наиболее распространённой моделью оплаты является оплата по дням, для данной программы оплата по визитам более приемлема. 

Вопрос оплаты услуг всегда сложен.  Так например, из-за недостаточности фининсирования пришлось отказаться от социального работника в программе Раунд, что сразу сказалось на возможностях оказания помощи семьям, находящимся в клинике.  Кроме того, нет финансирования программы помощи людям, переживающим утрату.  Эту работу выполняет сотрудник больницы, получающий зарплату в больнице, в связи с чем она не может быть оказана всем семьям и являться естественным продолжением работы.  Сотрудники хосписа могут 1-2 раза навестить семью после смерти ребенка, но работать с ней длительно и основательно они не могут. 

Важнейшей частью программы является образовательная., для чего осуществляется сотрудничество не только с учебными заведениями штата, но и, при поддержке Национального Общества Хосписов и Паллиативной Помощи, проводится обучение специалистов со всей страны и из-за рубежа.

            Другим направлением развития помощи семьям, имеющим детей с угрожающими жизни состояниями в США является развитие программ паллиативной помощи в детских больницах. Первая из них  создана в 1996 году в Бостоне.[]

            Эволюция этих программ представляет интерес.  Первые из них, как и хосписы,  созданы онкологами для помощи отделениям онкологии, гематологии и пересадки костного мозга.  По мере развития программ доля неонкологических больных увеличивалась благодаря повышающемуся интересу специалистов других направлений.  Благодаря активной образовательной работе, создание программ паллиативной помощи становится распространенной задачей для детских клиник в разных городах.  Общей закономерностью новых программ, которые с самого начала ориентируются на проблемы разных групп больных, является эволюция отношения к ним со стороны коллег и администрации - от непонимания задач новой междисциплинарной команды до активного использования всех её возможностей.

            Каждая из этих программ, естественно, развивается в соответствии с местными условиями.  Например, бостонская работает только на базе клиники, иногда сотрудничая с педиатрами, помогающими семье по месту жительства.  С другой стороны, Команда Паллиативной Помощи Детской Больницы Бостона создала в клинике особую службу – Комфортный уголок – место, где вся семья, по желанию, может провести последние дни жизни больного ребёнка.  В случае Детской Больницы Милвоки (штат Висконсин) команда паллиативной помощи не имеет собственных коек, но тесно сотрудничает и координирует работу детских хосписов и агентств, проводящих патронажный уход на дому.  Таким образом, реализуется задача непрерывного сопровождения больного ребенка и его семьи.

            Интересный опыт организации паллиативной помощи на базе структуры, являющейся по задачам и группам подопечных аналогом Дома детей-инвалидов, развивает в Нью Йорке организация .............. [].

Сбор средств и аккумуляция разнообразных ресурсов зависят от того, как представлять задачи и возможности детского хосписа перед общественностью.  Очень важно не прерывать образовательную работу с сотрудниками по поводу того, как представлять работу хосписа родителям больных детей, чтобы не испугать и не оттолкнуть семьи.

            Хотя каждая программа паллиативной помощи в США сталкивается с серьёзными финансовыми проблемами, американские специалисты помогают детским хосписам в других странах, где состояние паллиативной помощи детям катастрофическое.

            Серьёзная программа сотрудничества по оказанию паллиативной помощи детям со СПИД-ом развивалась в Румынии.  В результате этого разработаны методические и образовательные материалы для хосписа, учитывающие тяжёлое экономическое положение страны и оказана помощь в открытии детского хосписа.  Более того, в Румынии нашли отклик и успешно развиваются другие паллиативные программы, направленные на оказание помощи безнадежно больным детям с онкологическими заболеваниями и врожденными патологиями.

Особенно тяжелое положение складывается в странах Африки.  Оно определяется бедностью, распространенностью тяжелейших заболеваний, отсутствием специалистов, низкой грамотностью населения, в том числе гигиенической, и т.д.  Эпидемия СПИД-а стала и политической проблемой.  Наибольшее развитие хосписной движение получило в Южной Африке и Уганде.  Чтобы помочь детям со СПИДом, многие хосписы США сотрудничают с африканскими хосписами.

О примере сотрудничестве хосписов США и стран Африки в ноябре 2004 рассказывали Karen Hamm (социальный работник) и Jennifer Pearce (педиатр) на первой посвящённой паллиативной помощи детям конференции Американского Национального Общества Хосписов и Паллиативной Помощи  (National Organization of Hospice and Palliative Care).

         Сотрудничество The Community Hospice из  Нью-Йорка, США и South Coast Hospice в Порт Шепстоне, ЮАР, Tapologo Hospice в Растенбург, ЮАР, Island Hospice and Bereavement Service в Harare, Зимбабве) было основано в 1999.

Хосписы в Африке нуждаются в партнерстве потому что по данным на  По данным на 2003: 25 миллионов ВИЧ/СПИД в Южной Африке, 58% из них женщины, 36% беременных женщин в Ква-Натал ВИЧ инфицированы (в других регионах до 48%), СПИД является ведущей причиной смертности в Южной Африке. И это происходит в ситуации, когда нищета может быть приравнена к инфекции. Она приводит к угрожающему уровню недоедания, недопустимо низкому уровню гигиены, недостатку питьевой воды, угрожающему распространению эпидемий туберкулёза и малярии, недостаточности профилактического образования. В результате, система здравоохранения перегружена и при этом недостаточно финансируется.

Бедность приводит к миграции трудоспособного населения, люди ведут скитальческий образ жизни, как следствие — множественные сексуальные партнеры. Бедность ведёт к тому, что дети начинают зарабатывать торговлей телом (сексуальная жизнь начинается рано). А апартеид ведёт к особому положению мужчин, а как следствие к насилию, в том числе в сексе.

В результате ожидается потеря 19% рабочей силы к концу 2005, в том числе потеря работников из числа профессионалов, включая учителей, медиков и т.д. Уменьшение числа сельскохозяйственных рабочих приведёт к ещё большим проблемам с продовольствием. Ожидается 1 миллион сирот к 2005, 2.5миллиона - к 2010. Сироты особенно уязвимы для насилия и эксплуатации.

Развивается особый сиротский кризис, к которому приводит медленная смерть родителей, сопровождаемая особыми эмоциональными и психологическими травмами, приводящая к исключению детей из общественной жизни. Семилетние дети становятся главой семьи и тех, кто ухаживает за умирающими родителями, братьями и сестрами. 40% детей не имеют свидетельства о рождении, т.е. как бы не существуют для социальных программ и школ. О сиротах обычно заботятся бабушки и дедушки, но сейчас маленьких детей слишком много для стариков. Новое поколение не образованно и обозлено.

Такое тяжелое положение характерно для многих африканских стран, но хосписное движение хорошо развито лишь в двух – Уганде и ЮАР – т.к. там нашлись люди, готовые работать для организации помощи. Когда на местах есть герои, которые действительно помогают, то возможно помогать извне. Там есть люди, преданные идее, которые поступают вопреки общепринятым «правилам»,  представляют инициативные усилия на местах, в помощь местным хосписам. Они работают по многим направлениям, привлекая все возможные ресурсы, существующие на местах Недостаток медсестер, социальных работников, врачей требует от них быть очень находчивыми..

Паллиативная помощь быстро принимает форму хосписов. Именно хосписы находятся на передней линии поддержки больных СПИДом и ВИЧ инфицированных.

Многие в России говорят, что в стране слишком много проблем и без умирающих детей, например, сотни тысяч здоровых детей, оставшихся без попечения взрослых.  В приложении к этой статье мы приводим данные, характеризующие контекст, в котором развивается педиатрическая паллиативная помощь в странах Африки, чтобы сравнить с положением, существующим в России.  И главное, на что хочется обратить внимание – при самом тягостном положении дел находятся люди, готовые организовывать паллиативную помощь, которая может стать точкой роста помощи в решении самых острых проблем и  концентрации усилий всех специалистов и волонтёров, фокусом приложения всех доступных ресурсов и привлечения новых.

Второй после Великобритании страной по количеству хосписов на город является Польша.  Общество Паллиативной Помощи основано в 1988 году, после чего был учреждён Всепольский Форум Хосписного Движения.  Закон, позволяющий церковным и религиозным объединениям создавать центры здравоохранения, принят в 1998 году.  Благодаря этому религиозные общины стали создавать хосписы.  [http://www.warsawvoice.pl/archiwum.phtml/1992/]

Ежегодно в Польше погибают примерно 600 детей из-за онкологических и 500 - из-за других хронических заболеваний.  Польские специалисты, помогающие детям с угрожающими жизни заболеваниями, считают себя  последователями Януша Корчака, который был врачом в палате для умирающих детей в Варшавском еврейском гетто.

Детский хоспис, созданный в 1994 году в Варшаве, помогает всем польским детям по месту их проживания.  Он располагает специальным оборудованием, которое при необходимости предоставляется семье, там работает несколько медицинских сестёр, организована психологическая и религиозная помощь и работа волонтеров.  Хоспис помогает также семьям детей, проводя группы поддержки в период болезни ребёнка и после его смерти.  Он организует обучение врачей и медицинских сестёр, в том числе специалистов из Белоруссии и Украины.

О ВОЗМОЖНОСТЯХ ОРГАНИЗАЦИИ

ДЕТСКИХ ПРОГРАММ В ОТДЕЛЕНИЯХ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ И ХОСПИСАХ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ

Часть 3

кбн. Бялик М.А., кпн Гарчакова А.Г., дмн Бухны А.Ф., Орлова Т.В., Волох С.А.

В Латвии работает программа Детской Паллиативной Помощи на базе детской республиканской клинической больницы города. Рига. (по материалам доклада «Развитие детской паллиативной службы в Латвии», Aнда Янсоне,  на третьей Международной конференции по паллиативной помощи детям; Минск, 2005). В 1997 г в Латвии открыто первое отделение паллиативной помощи для взрослых VOC и создано Общество Детский Паллиативной Помощи.  С 1998.г. начала работу команда детской паллиативной помощи в Детской Клинической Больнице.  За прошедшие годы произошёл не только рост числа больных, получивших помощь, но и изменилась структура этой группы.  Например, в 1998 году было только 11 пациентов, все они были из числа госпитализированных, в 2004 году – пациентов было 293,  23% из них обслуживались по месту жительства.  К сожалению, не приведены данные, как с течением времени изменялся список нозологий.  В целом, опыт многих детских хосписов свидетельствует о том, что спектр заболеваний расширяется по мере развития программы [].  Латвийские авторы приводят следующий список по группам заболеваний:

• Злокачественные опухоли: лейкозы - 33%, опухоли ЦНС - 20%, лимфомы - 10%, нейробластомы - 8%.
• Муковисцидоз,
• СПИД,
• Болезни обмена веществ (мукополисахаридозы),
• Врожденные -  генетические заболевания и мультисистемные нарушения,
• Легочные, сердечно-сосудистые, почечные, печеночные заболевания на последней стадии,
• Заболевания нервной системы на последней стадии.

Команду службы паллиативной помощи составляют врач, медсестра, социальный работник, капеллан, семья.

При опросе семей, какую поддержку они хотели бы получить во время болезни ребёнка, данные различались в зависимости от диагноза.  Вместе с тем, прослеживается закономерность, что родители ожидают в равной степени медицинскую и социальную помощь, потребность в психологической и духовной помощи была примерно равной и на четверть меньше.

Команда детской паллиативной помощи обеспечивает работу по следующим направлениям:

• Консультативная работа в отделениях больницы разных профилей
• Психологическая поддержка скорбящим семьям
• Амбулаторные консультации
• Домашнее обслуживание

Создав модель центра детской паллиативной помощи, сотрудники совершенствуют систему новых комплексных услуг.  Центр является инициатором создания новой для Латвии отрасли медицины – субспециальности “Детская паллиативная помощь”. Украина. В Киеве – в хосписе для взрослых онкологических больных работает детская комната [http://www.valehospice.org/rus/kiev3.html]. Во Львове на базе детской больницы, отделении реабилитации работает общественная организация, которая в форме хосписа на дому оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями на инкурабельной стадии. 

Особый интерес представляет опыт педиатрической паллиативной помощи, накопленный в Беларусии.  Площадь Беларуси - 207,6 кв. км, на которой проживают 9.950 млн человек, из них - 2.007.965 детей в возрасте до 18 лет; 70% населения проживает в городах, каждый пятый  человек проживает в Минске.  Беларусь делится на 6 областей, 118 районов, 110 городов и 24 117 деревень.

Белорусский детский хоспис создан в 1994 году под руководством психолога А. Горчаковой по инициативе Республиканского Детского Онкогематологического Центра.  Хоспис, офис которого находится в Минском районе, д. Боровляны, является негосударственной благотворительной организацией, которая осуществляет работу на территории всей республики.   

В течение первых трёх лет Белорусский Детский Хоспис проводил только помощь по месту проживания пациентов с онкологическими заболеваниями.  В хосписе работали 4 постоянных сотрудника и волонтеры.  Первые 2 года хоспис арендовал комнату в Онкогематологическом Центре, после этого офис хосписа занимал 3 комнаты в одной из городских поликлиник.  Арендная плата была низкой и покрывалась из средств местных спонсоров.  Первыми зарубежными спонсорами были Фонд Сороса и Hilfswerk (Aвстрия).

По мере роста количества пациентов в 1996г. программа помощи по месту жительства была расширена Пробной программой, работа которой обеспечивалась небольшой мобильной командой, включавшей врача, медсестру и водителя.  Они посещали семьи, проживающие в радиусе до 250 км от Минска.

На приведенной ниже схеме показана программа паллиативной помощи, функционирующая в настоящее время в Белоруссии.

В 1997 хоспис переехал в помещение бывшего детского сада, был освобожден городскими властями от арендной платы и оплачивал только коммунальные расходы со скидкой.  В 2000г., благодаря поддержке Anne Roberts Children's Fund, хоспис приобрёл дом, в деревне Боровляне под Минском, который нуждался в ремонте.  При поддержке спонсоров из Великобритании, Швейцарии и Германии здание детского хосписа было отремонтировано и названо - Дом Веры.

В настоящее время в хосписе 15 сотрудников (1 врач, 5 мед сестёр, 1 психолог, 2 социальных работника, 1 сиделка, административные сотрудники), 5 постоянных волонтёров и временные волонтёры. 

Хоспис осуществляет 12 программ:

· Паллиативная помощь по месту жительства

· Министационар

· Центр дневного пребывания

· Программа «Пилот» - предоставление паллиативной помощи в сельской местности

· Родительский клуб

· Программа поддержки братьев и сестер (Дом Анны в Забродье) – летний лагерь

· Программа поддержки после утраты

· Доктор-Клоун

· Волонтёрская программа

· Образовательная программа

· Издательская программа

Паллиативная помощь по месту жительства

- Составляется план симптоматического лечения и контроля состояния больного

- Медицинский осмотр проводится как минимум раз в две недели

- Посещаются пациенты, проживающие в Минске и в пределах 250 км от него.

- Помощь обеспечивается круглосуточно 7 дней в неделю.

Министационар

В Доме Веры есть две комнаты, в которых могут жить семьи с больным ребенком в ситуации, когда они по каким-то причинам не могут находиться дома или ребенок хочет провести там некоторое время.  Также есть одна палата на три места, в которой дети могут оставаться без родителей, что дает тем  возможность немного отдохнуть или сделать важные дела.  Сотрудники хосписа заботятся о пациентах в период их пребывания в центре, выполняя всё необходимое по плану паллиативной помощи.  В настоящее время в хосписе есть комната с четырьмя постелями для детей, чьи родители умерли или по каким-то причинам не могут быть с ними.

Психологическая и социальная поддержка

  Забота о больных детях, страдающих от страха или имеющих другие тяжёлые переживания, вызванные болезнью.

-Забота о родителях и других близких ребенку людях.

       -Финансовая поддержка бедных семей.

- Психологическая поддержка родных после смерти пациента.

- Психологическая поддержка сотрудников и волонтеров.

            Программа Центра Дневного Пребывания

Три раза в неделю в здании хосписа открыт Центр дневного пребывания для детей с онкологическими и другими хроническими заболеваниями.  Под медицинским контролем для них проводятся специальные психологические и реабилитационные программы.

Один раз в неделю сотрудники хосписа проводят занятия на основе комплементарных методик  с детьми и их родителями.

Волонтёры посещают пациентов на дому, организуют праздники для детей, занимаются поиском средств.

  Пасторская помощь включает встречи пациентов и членов их семей со священником, проведение религиозных служб и обрядов в стационаре и дома у пациентов.

            Родительский Клуб

Это программа психологической и психотерапевтической помощи родителям больного ребенка, обучающая их тому как контролировать свои эмоции в периоды кризисов и семейных неурядиц, умению приспособиться к состоянию ребенка.

Программа Помощи Переживающим Утрату.

Программа проводит психологическую помощь и поддержку родителям, потерявшим ребёнка.  Данная помощь оказывается и в индивидуальной, и в групповой форме.

Летний Лагерь – Дом Анны в Забродье

Программа реабилитации в специально обустроенном красочном деревенском доме на западе Беларуси.  Он предназначен для больных детей, чье состояние позволяет им провести время в этом лагере, членов семей детей, находящихся под опёкой хосписа, для братьев и сестер, участвующих в программе «Год после утраты».

Образовательная и Издательская Программы

Хоспис сотрудничает с Медицинской Академией Последипломного Образования в Минске и является её учебной базой.  Директор хосписа и некоторые сотрудники проводят курсы по паллиативной  помощи для врачей, медсестер и волонтёров.  В последние пять лет  развиваетcя издательская программа, адресованная врачам, медицинским сестрам, родителям больных детей.

 Формы организации помощи, проводимой Белорусским Детским Хосписом:

Так как один хоспис не мог помочь детям всей страны, было необходимо организовать сеть хосписов.  К 2000г. в разных городах были собраны группы профессионалов и найдены спонсоры для них.  Эти новые хосписы были созданы как независимые и функционируют по настоящее время.  Основная роль минского хосписа – образовательная - каждый сотрудник вновь образованных хосписов обучается в Белорусском Детском Хосписе.

Гомельская область более других пострадала от радиоактивного заражения после Чернобыльской аварии.  В г. Гомель в 2000 г. было открыто 2 хосписа, 70% их пациентов  – онкологические больные.  Один хоспис обслуживает только пациентов из г. Гомель и включает в себя дневной центр и стационар.  Задача второго Гомельского хосписа является предоставление помощи на дому, пациентам, проживающим в сельской местности.  При этом в качестве организационной модели используется программа МакМилан медсёстры (McMillan nurses, Великобритания).  Основу данной программы составляют специально подготовленные для работы с онкологическими больными медицинские сёстры, готовые работать во временных мобильных командах.  Когда новый больной ребенок поступает под опёку хосписа, менеджер хосписа обращается к подготовленной медицинской сестре, проживающей в том же городе и направляет её в помощь семье.

Следующий хоспис был создан в Витебске в 2001 году.  Среди его подопечных преобладают дети-инвалиды, процент онкологических больных незначительный.  Хоспис в Витебске работает в большей степени как фонд, созданный проживающими в Витебской области родителями, чьи дети находились под опекой Белорусского Детского Хосписа.  Они оказывают в основном социальную и психологическую помощь больным детям, чьи проблемы являются результатом Чернобольской катастрофы.  Когда сотрудники хосписа сталкиваются со сложной ситуацией, они приглашают специалистов из Минска для консультации или переадресуют ребенка в Белорусский Детский Хоспис.

В 2003 г. начал работу хоспис в городе Могилёв, созданный на базе государственной поликлиники - четвертый в сети, создаваемой в Беларуси.  На данный момент 100% пациентов этого хосписа – это дети с онкологическими заболеваниями.  Основное направление работы – Центр дневного пребывания. Планируется создание стационара на 3 койки.

В Пинске, Брестской области, очень успешно работает программа «Временная Команда Паллиативной Помощи», которая пока не является независимым хосписом и работает под контролем Белорусского Детского Хосписа.

В настоящее время начинается реализация проекта по созданию детского хосписа в г. Слоним, Гродненская область. 

Гроднинская область, как и Брестская, пока не имеют собственных хосписов и обслуживаются Белорусским Детским Хосписом.  Все дети, которые выписываются из Республиканского Онкогематологического Центра под наблюдение по месту жительства, регистрируются в специальной базе данных.  Сотрудники минского хосписа связываются со специалистами, проходившими обучение паллиативной помощи и живущими в том же регионе, и направляют медсестру обеспечить паллиативную помощь этому ребенку. 

Сотрудники всех хосписов получают дополнительное образование и литературу от Белорусского Детского Хосписа.  В среднем дважды в год в Минске проводятся образовательные семинары с приглашением ведущих специалистов из-за рубежа.  Белорусский Детский Хоспис уделяет огромное внимание обмену опытом между специалистами из разных регионов страны.

Возращаясь к названию этой публикации, важно отметить парадоксальную особенность развития хосписного движения в Беларуси.  В большинстве случаев в мире возникает вопрос о создании детских программ в хосписе для взрослых, но в 2005 году Белорусский Детский Хоспис в партнерстве с Hilfswerk (Австрия) при поддержке и TACIS открыл первый в Беларуси хоспис для взрослых пациентов с онкологическими заболеваниями.  Местные власти активно включились в эту работу, и он вскоре стал государственным. Сотрудники этого хосписа стали инициаторами развития хосписного движения в стране. В результате, при поддержке Минздрава в разных регионах создаются хосписы для взрослых онкологических больных.

Московская модель (1993-1998)

В 1993, в Москве дмн Моисеенко Е.И. и кбн Бялик М.А. основали Первый Хоспис для Детей с онкологическими заболеваниями, работа которого подробно описана ранее [].  В данной публикации, мы рассматриваем опыт первых пяти лет как основу для анализа основных организационных подходов, для создания базовой модели.  Разумеется, этот опыт не может быть буквально воспроизведен в новом месте в настоящее время (да и работа Первого московского хосписа для детей в настоящее время уже эволюционировала), но он может быть полезен как пример постановки задач и вариант их решения  [ссылка на мою диссертацию].

В основу этой работы были положены следующие стратегические подходы:

- Ключевым подходом для эффективного решения проблем организации и помощи больному является создание временных междисциплинарных команд, состоящих из профессионалов (сотрудников разных организаций), волонтеров и членов семьи больного ребёнка.  Это путь эффективно использовать местные ресурсы и обходить громоздкие и инертные административные структуры.

-Сотрудничество правительственных и неправительственных организаций повышает доступность ресурсов.

- Сотрудничество организаций из различных профессиональных сфер создаёт новые ресурсы.

- Работа хосписа организована как совокупность независимых проектов, работающих совместно, использующих общие ресурсы.

Хоспис для детей с онкологическими заболеваниями работает в Москве с 1993 года и до сих пор является единственным, хотя среднее число ежегодно регистрируемых детей со злокачественными опухолями увеличилось за последнее десятилетие на 20% и достигло 6,45 тысяч. []

При этом анализ существующих и планируемых программ организации детской онкологической службы в стране показывает, что они не включают решение проблем детей с инкурабельными формами онкозаболеваний.  Вызывает недоумение, почему аспекты комплексной паллиативной помощи совершенно выпущены из Федеральной Программы «Онкология», раздел «Детская Онкология».  Целью этой программы является: государственное целевое финансирование системы специализированной медицинской помощи и обеспечение всех ее звеньев современными технологиями диагностики и лечения для снижения смертности, инвалидизации и повышения качества жизни детей и подростков, больных онкологическими заболеваниями.  При этом, Федеральной программой «Онкология» по разделу «Детская онкология» ставятся следующие задачи:

1. обеспечение федерального финансирования (с определением долевого участия регионов) современных технологий диагностики, лечения и реабилитации детей и подростков с  онкологическими заболеваниями

2. организация канцер-регистра детей и подростков с  онкологическими заболеваниями

3. разработка и внедрение стандартизованных кооперированных протоколов диагностики, лечения и реабилитации  онкологических заболеваний у детей и подростков

4. улучшение системы подготовки медицинских кадров, работающих в области онкологии детей и подростков, повышение их квалификации

5. научное обеспечение предполагаемых программ медицинской помощи детям и подросткам с онкологическими заболеваниями

6. информационное обеспечение медицинских работников и населения по вопросам эффективного лечения и прогноза злокачественных заболеваний у детей и подростков

            Несомненно, всё это чрезвычайно важно.  Но исчерпываются ли основные и насущные проблемы?  В докладе, представленном Институтом Детской Онкологии, Онкологического Научного Центра на Съезде детских онкологов России в мае 2004 года, приводятся данные по выживаемости и смертности в России детей с онкологическими заболеваниями на основании данных Госкомстата за 2000г [].

Статистика по стадиям заболеваемости детей на момент первичной диагностики:

Следует отметить достаточно высокие показатели смертности:

	IV стадия	II-III стадии
Летальность на 1-ом году с момента установления диагноза, %	21,4	19,0
На 100 новых больных приходится умерших	45	40

Известно, что поздняя выявляемость приводит к более высокой смертности, и определяет большую потребность в паллиативной помощи с момента установления диагноза.

Разумеется уровень выживаемости разный при разных заболеваниях:

5-летняя выживаемость детей со злокачественными опухолями

Таким образом, в течение первых 5  лет после установления диагноза погибает 35% детей с острым лимфобластным лейкозом, 25% с лимфогранулематозом, 50% с лимфосаркомой, 40% с нефробластомой и 36% с остеогенной саркомой.

Представлены стандарты оказания детской онкологической помощи в Российской Федерации []

А. Общая или специализированная неонкологическая педиатрическая служба

• Педиатрическое: поликлиническое отделение,неонкологический педиатрический стационар
• В. Специализированная детская онкологическая служба

• Поликлиническое детское онкологическое отделение (кабинет),
• Специализированный детский онкологический стационар (межрегиональный, региональный)

Сеть оказания помощи детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями состоит из 9 Федеральных центров, отделений на базе детских республиканских, краевых, областных, городских больниц – 68, многопрофильных больниц – 13, онкологических диспансеров – 2, и 1 специализированный санаторий.  Итого учреждений- 93. Но ни одно из этих учреждений не ставит задачу организации и проведения паллиативной помощи.

            Кроме того, важно подчеркнуть, что не только дети с инкурабельными формами онкопатологии нуждаются в паллиативной помощи.  Например, дети с наследственными болезными многие формы, которых настолько редки, что участковый педиатр может быть совершенно не готов помочь семье, имеющей ребенка (или несколько детей) с одним из таких заболеваний.  Показательно, что опрос, проведенный среди медицинских генетиков страны [устная информация из Всероссийского Медико-Генетического Центра], показал, что их основной заботой является пренатальная диагностика и элиминация пораженного плода.  Но кто может помочь семье с уже рожденным больным ребенком?  По некоторым группам заболеваний, например, миодистрофиям и муковисцидозу, в некоторых регионах России активно и успешно работают родительские организации, но и они тоже не занимаются паллиативной помощью.

В 2004 году новая программа паллиативной помощи детям создана в Санкт-Петербурге.  Для поддержки этой программы создан международный благотворительный фонд, который собирает средства на его проекты.  Одним из них является строительство специального здания для службы паллиативной помощи детям города и области.  Организаторы программы рассматривают свою задачу широко - кроме поддержки детей с угрожающими жизни заболеваниями в форме хосписа, они оказывают помощь детям с тяжёлыми заболеваниями, независимо от прогноза продолжительности жизни.  Хоспис чрезвычайно широко привлекает волонтеров и любые организации города, которые могут быть полезны детям, например, актёров молодёжного театра.

Одна служба в Москве для детей с онкологическими заболеваниями и одна в Санкт-Петербурге явно недостаточны на огромную страну.

Наша организация, Инициатива по улучшению паллиативной помощи детям, страдающим от угрожающих жизни состояний (hospice.bialik.org), ставит своей задачей способствовать развитию новых программ педиатрической паллиативной помощи детям России.

В регионах России мы ищем людей, которые хотели бы организовать подобную помощь, но не знают точно, с чего начать, как лучше это сделать, чувствуют себя в изоляции, не видят вокруг достаточно ресурсов.  Давайте объединим усилия.

Заключение.

            В статье представлены различные модели обеспечения паллиативной помощи детям, страдающим от угрожающих жизни состояний.  Некоторые из них сразу были устроены как независимые структуры, помогающие детям и их семьям, другие возникли на базе детских больниц или организаций патронажной помощи на дому или хосписов для взрослых пациентов.

            Особой проблемой является финансирование работы.

            Хотя идея встретиться лицом к лицу с умирающим ребенком и его близкими для многих является пугающей, мы глубоко убеждены, что люди, выбравшие своим делом помощь умирающим больным, относятся к особой категории.  Наш опыт свидетельствует о том, что организованная полноценная паллиативная помощь может реально улучшить качество жизни и в период предстоянии смерти, и мы уже не можем закрывать глаза на то, что тяжко страдающие по соседству дети не имеют такой поддержки.  Организация, помогающая взрослым, обреченным на скорую смерть в связи с онкологическим заболеванием, не должна обязательно брать на себя обеспечения многосторонней, полноценной паллиативной помощи детям.  Но быть в своём регионе одной из структур, которые объединяет свои возможности, усилия и ресурсы с другими, специализирующими в помощи детям и их семьям, может быть чрезвычайно эффективно и полезно и для развития самой организации, более полного решения задач, которые она перед собой ставит.

Ссылки

2. Ресурсы в работе Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным., М. 2004

3. Базовая модель хосписа для детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным., М. 2004

4. Caring for Kids: How To Develop A Home-Based Support Program

5. О создании системы паллиативной помощи для детей с онкологическими заболеваниями, Бялик М.А., Бухны А.Ф., Волох С.А., Цейтлин Г.Я.\ Вопросы гематологии/онкологии и иммунологии в педиатрии том 3 2004, стр. 61-69

6. моя диссертация

7. ChiPPS Education and Training Curriculum for Pediatric Palliative Care, 2002

8. http://en.wikipedia.org/wiki/Palliative

9. Iwona A. Czerwińska http://www.warsawvoice.pl/archiwum.phtml/1992/

10. The Institute of Medicine, in its 2002 report, When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families

11. Children’s Hospice International:  www.chionline.org

12. http://www.valehospice.org/rus/kiev3.html