О
создании системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями (лекция)
“Setting
up a Pediatric Palliative Care System for Children with Oncology Diseases”.
М.А. Бялик1, А.Ф. Бухны1, С.А. Волох1, Г.Я. Цейтлин1,2
1 АНБО по реабилитации детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями “Волшебный ключ”, Москва
2
Институт детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного
центра им. Н.Н.Блохина РАМН, Москва
В сознании многих людей физические и эмоциональные страдания онкологических больных уже давно стали отправной точкой оценки страданий от болезней вообще, своеобразным эталоном страдания. Поэтому онкологические больные – одна из первых групп, в отношении которой осознана потребность в организации специализированной паллиативной помощи, главной задачей которой является повышение качества жизни умирающих больных. В настоящее время, подавляющее большинство пациентов хосписов и организаций, оказывающих паллиативную помощь, – взрослые онкологические больные. В России эта служба работает исключительно для взрослых онкологических больных [1].
В последние десятилетия достигнуты большие успехи
в лечении детей с онкогематологическими заболеваниями и солидными опухолями.
Известно, что в структуре злокачественных новообразований у детей первое место
занимают гемобластозы (в среднем около 50%) с резким преобладанием острого
лимфобластого лейкоза. Среди солидных опухолей наиболее часто встречаются
опухоли центральной нервной системы (около 18%); нефробластомы, нейробластомы,
костные и мягкотканные саркомы встречаются одинаково часто (около 7%) [2].
Применение интенсивных современных программ
химиотерапии, комбинированного и комплексного лечения позволило добиться пятилетней
выживаемости детей при остром лимфобластном лейкозе 70–75% [2], неходжкинских
лимфомах 60–70% [2], лимфогранулематозе – 95% [2], нефробластоме – 75% [2],
костных саркомах – до 40% [2], ретинобластоме – до 90% [2], опухолях головного
мозга (в зависимости от вида, локализации и рапространенности) – 25–60% [2].
Таким образом, несмотря на успехи лечения, определенная часть детей с
онкопатологией на определенном этапе признается инкурабильными и требуют только
паллиативного лечения [3].
Уникальный для страны опыт организации помощи детям, умирающим от онкологических заболеваний, накоплен Первым хосписом для детей с онкологическими заболеваниями, начавшим свою работу в 1993 г. К сожалению, этот хоспис, по прежнему, остаётся единственной в России организацией, специализирующейся на оказании паллиативной помощи детям [4, 5].
Проблема оказания паллиативной помощи детям крайне актуальна и привлекает к себе внимание многих специалистов в различных странах мира. Россия, к сожалению, является в этом отношении печальным исключением [6, 7, 8].
В 2002 г. эксперты ВОЗ сформулировали следующее
определение паллиативной помощи [7]:
«Паллиативная
помощь – это подход, который улучшает качество жизни пациентов и членов их
семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с угрожающими жизни
заболеваниями, благодаря предупреждению и облегчению страданий, ранней
диагностике и безупречной оценке и лечению боли и других физических,
психологических и духовных проблем. Паллиативная помощь включает:
·
обеспечение облегчения боли и других терзающих
больного симптомов;
·
утверждение жизни и принятие смерти как нормальных
процессов;
·
признание решения не торопить и не откладывать
смерть;
·
включение психологических и духовных аспектов в
общий план ухода;
·
предложение пациенту такой поддержки, которая
позволит ему жить настолько активно, насколько это возможно, до самой смерти;
·
предложение системы поддержки, которая поможет
справляться с проблемами, возникающими в период болезни пациента и после его
смерти в связи с горем утраты;
·
использование междисциплинарного подхода для
помощи пациентам и членам их семей, включая поддержку после смерти больного,
если это необходимо;
·
готовность улучшать качество жизни пациента и
положительно влиять на течение болезни;
·
подключение ее как можно раньше по ходу развития
болезни, наряду с разными формами основного лечения, такими как химио- или
лучевая терапия, которые ставят своей задачей продление жизни».
Таким образом, различные варианты паллиативной
помощи детям могут и должны оказываться на различных этапах лечения и
наблюдения больного ребенка и его семьи – от установления диагноза до его
смерти и после нее [8, 9].
Следует подчеркнуть, что, согласно приведенной
формулировке, важнейшей частью паллиативной помощи является комплексная
реабилитация – физическая, психологическая, социальная, значимость и объем
которой существенно разнится в зависимости от периода и течения заболевания и
основного лечения.
Оправдана ли задача создания специализированных хосписов только для детей, умирающих от онкологических заболеваний? 10 лет работы Первого хосписа для детей с онкологическими заболеваниями в Москве, который оказывал помощь семьям по месту их проживания, подтвердили оправданность его создания. Однако в мегаполисе складываются особые условия, т.к. в Москве ежегодно умирают от онкозаболеваний более 90 детей в год, что более чем достаточно для работы такой узкоспециализированной организации [4].
Вместе с тем, в регионах с меньшим количеством
детей имеется соответственно меньшее число пациентов с онкозаболеваниями, в том
числе требующих оказание паллиативной помощи. В связи с этим создание
паллиативной помощи только онкобольным нецелесообразно. Исходя из имеющегося
опыта при организации системы паллиативной помощи или хосписа, принципиальным
подходом является ориентация на характер страдания больного, а не на диагноз.
Как видно из табл. 1, сходные синдромы, подлежащие паллиативному лечению,
сопровождают разные заболевания. Это оправдывает объединение усилий
специалистов разного профиля для организации им паллиативной помощи [10].
Хотя хосписное движение получило широкое развитие
в мире именно в связи с необходимостью организации помощи онкологическим
больным, включение детей с другими заболеваниями в сферу опеки, организуемой
структурами паллиативной помощи, особенно важно. В связи с этим интересна
статистика, приводимая сотрудниками проекта, получившего название “Pediatric Advanced Care Team – PACT” («Команда,
помогающая детям с далеко зашедшими заболеваниями») и объединяющего усилия
врачей Детского Госпиталя Бостона и Дана-Фарбер Онкологического Института
(табл. 2). Сотрудники этого проекта 6 лет назад поставили перед собой задачу
организации паллиативной помощи пациентам одной из лучших детских клиник США
[11].
Таблица 1. Основные проблемы, требующие паллиативной помощи, и заболевания,
при которых они выражены
|
Симптомы |
Заболевания, для которых они характерны |
|
Боль |
Онкологические Ожоги Кардиологические Травмы Остеопороз Лейкодистрофии |
|
Слабость |
Все |
|
Нарушения дыхания -
функциональные нарушения -
плеврит -
сдавление легких, бронхов, трахеи |
Астма Онкологические Все лежачие больные Муковисцедоз Кардиологические Травма Инфекция |
|
Симптомы, связанные с желудочно-кишечным трактом и
другими органами брюшной полости -
сухость во рту -
стоматит -
нарушение глотания и проходимости пищи -
потеря аппетита -
тошнота и рвота -
нарастающая желтуха -
асцит -
запоры и поносы -
недержание кала |
Онкологические Внутричерепная гипертензия как последствие тяжелых
травм Муковисцедоз Кардиологические Травмы Миодистрофии |
|
Более высокая подверженность инфекционным заболеваниям
и инфекционные осложнения |
Онкологические СПИД Аутоиммунные заболевания Муковисцедоз Лизосомные болезни накопления Последствия тяжелых травм |
|
Нейропатии |
Онкологические (осложнения химио- и лучевой терапии) Лейкозы (лейкодистрофии) Лизосомные болезни накопления Травмы |
|
Патология кожи и мягких тканей -
пролежни -
трофические язвы -
отеки -
кожная аллергия -
зуд -
сухость кожи |
Онкологические Гематологические Травмы Кардиологические Муковисцедоз СПИД Все лежачие больные Почечная недостаточность |
|
Дегидратация |
Осложнения химио- и комбинированной терапии; |
|
Кровотечения, угрожающие жизни |
Онкологические Лейкозы Осложнения химио- и комбинированной терапии; Гематологические (гемофилия, тромбоцитопении); Кардиологические (осложнения приёма антикоагулянтов) |
|
Анурия |
Онкологические Последствия травм Почечная недостаточность |
|
Недержание мочи |
Онкологические Травмы Миодистрофии |
|
Состояния, требующие паллиативных операций (наложение
обходных анастомозов, кишечных, почечных, мочеточниковых и других свищей) |
Онкологические (опухоли мочевого пузыря, малого таза,
кишечника) Последствия химических ожогов пищевода, желудка; Последствия тяжелых травм живота и малого таза |
Обращает на себя внимание, что в течение первых
двух лет существования этой службы число обращений практически не менялось, и
только на 3-м году этот показатель вырос приблизительно втрое. При этом число обращений
по поводу онкологических и неонкологических больных увеличилось соответственно
в 1,5 и 4 раза. Это свидетельствует, с одной стороны, о востребованности этого
вида помощи, а с другой стороны, о существовании некоторой инерции в сознании профессионалов по отношению к
паллиативному лечению, на преодоление которой уходит довольно продолжительное
время.
.Таблицы 2. Частота консультаций онкологических и других больных в РАСТ (цитируется по [11])
|
Даты |
Консультации онкологических больных (1) |
Консультации неонкологических больных (2) |
Отношение 1/2 |
|
01.10.00–30.09.01 |
18 |
15 |
1,2 |
|
01.10.01–30.09.02 |
16 |
17 |
0,9 |
|
01.10.02–30.09.03 |
28 |
63 |
0,44 |
Возрастающая доля пациентов с неонкологическими заболеваниями,
обратившихся за консультацией в паллиативную службу, связана с общей структурой
детской смертности (табл. 3 Б).
Таблицы 3 А и Б. Структура детской смертности в США за 1999 г. (цитируется по [8])
3А
|
Возраст |
% |
|
новорожденные |
34,3% |
|
до года |
16,8% |
|
1-4 года |
9,6% |
|
5-9 лет |
6,4% |
|
10-14 лет |
7,6% |
|
15-19 лет |
25,3% |
3Б
|
Причины |
% |
|
болезни сердца |
2 |
|
преждевременный разрыв
амниотической оболочки |
2 |
|
осложнения беременности |
2 |
|
респираторные заболевания |
2 |
|
онкологические заболевания |
4 |
|
синдром внезапной детской смерти |
5 |
|
недоношенность |
8 |
|
убийства и самоубийства |
8 |
|
врожденные аномалии |
12 |
|
случайные повреждения |
22 |
|
другие |
33 |
Патронажная служба, проводящая паллиативную помощь
детям, может быть организована в разных формах.
Из определения паллиативной помощи, данного
экспертами ВОЗ, следует, что этот подход принципиально отличен от лечения
основного заболевания, значительно дополняющий и заменяющий его, когда оно уже
не имеет смысла [9]. Из этой двойственности задачи следует, что паллиативная
помощь может быть организована на разных базах, преимущественно по месту
жительства больного ребенка и его семьи, а при необходимости, и в стационаре,
включая онкологический.
При этом выделяются следующие основные направления
деятельности [8]:
- активное агрессивное вмешательство,
лечение (оно не является частью паллиативной помощи, но, в зависимости от
выбранной модели, может совмещаться с ним во времени, тогда их соотношение
зависит от состояния ребенка, или, в соответствии с другой моделью, отказ от
активного лечения должен быть условием к
переходу к паллиативной помощи.);
- паллиативная помощь;
- уход в период
предстояния смерти;
- поддержка семьи после смерти ребенка.
Организационно работа может быть выстроена по нескольким моделям, определяющим различное соотношение указанных элементов. По первой модели паллиативная помощь включается, когда активное лечение признаётся неэффективным, и по задачам и подходам структуры ее практически совпадают с хосписами. По второй модели паллиативную помощь начинают как можно раньше, значение её возрастает по мере ухудшения состояния пациента, и она становится основной после признания ребенка инкурабельным.
Многие возможности паллиативной помощи могут и должны использоваться на всех этапах заболевания как компонент комплексного лечения злокачественных опухолей [12]. На наш взгляд, в России обе представленные модели могут реализовываться в разных видах:
-
отделение
паллиативной медицины в детской многопрофильной больнице;
-
специальное
отделение в онкологической клинике, принимающее на паллиативное лечение детей с
состояниями, подлежащими паллиативной помощи;
-
хоспис, оказывающий
помощь по месту жительства;
-
хоспис,
имеющий собственные койки для госпитализации.
Сравнительный анализ этих структур должен быть предметом отдельного детального обсуждения, однако исключительно важно, кто именно возьмется за организацию, и какая на месте имеется профессиональная и материальная база.
Ключевым вопросом является, как организовать
помощь – в форме хосписа или структуры паллиативной помощи? Существование двух
этих концепций отражает историю становления системы патронажного ухода за тяжело
больными и умирающими людьми. Паллиативный уход обязан своим развитием медикам
и является расширением паллиативной медицины благодаря введению
психологической, социальной, духовной помощи ребенку, организации помощи родным
после его смерти. Движение по созданию хосписов исходно противопоставляло себя
традиционным институтам здравоохранения, к которым относились и больничные
отделения паллиативной помощи [13]. Движение по созданию хосписов основывалось
на социальных достижениях в борьбе за права человека, в том числе за право на умирание
с достоинством (death with dignity). И в этой исторической перспективе совершенно
понятно утверждение, что хоспис – это, в первую очередь, не какое-то помещение,
а идеология ухода за человеком, больным тяжело, без надежды на выздоровление и
обеспечение различных форм поддержки его близким.
Исследования потребностей в хосписах для детей
показали наличие ряда препятствий, ограничивающих обеспечение детей паллиативной
помощью [12].
Ребенок, страдающий каким-либо заболеванием с
высокой вероятностью смертельного исхода, и его семья оказываются перед очень
серьезным испытанием, связанным с тем, что помощь, предлагаемая хосписом, не
всегда доступна и достаточна из-за необходимости делать тяжелый выбор для
ребенка, семьи и медицинских работников – лечить заболевание или только
облегчать состояние (паллиативная помощь). Особенность лечения детских
заболеваний в том, что существует огромная вариабильность состояния, которое
может считаться достаточным для перехода к исключительно паллиативному лечению.
Препятствия, ограничивающие помощь умирающим детям, их семьям и медицинским работникам, за ними ухаживающими, возникают по нескольким причинам [12]. Родители и врачи, лечащие ребенка с опасным для жизни заболеванием, могут не хотеть или быть не в состоянии признать оправданным формальный переход к состоянию, которое имеет ярлык «паллиативное». Родители и медицинские работники чувствуют, что их вынуждают сделать невозможный выбор между перспективами лечения и обеспечением только комфорта, что представляется для них как невозможное раздвоение.
Крайне важен вопрос подготовки кадров и
специалистов, имеющих отношение к оказанию паллиативной помощи детям.
Для тех, кто ухаживает за детьми с потенциально
летальными заболеваниями, характерен недостаток знаний. Огромные различия,
связанные с возрастом, уровнем развития ребенка и процессом развития болезни,
могут делать состояния детей очень непохожими.
Дети, страдающие угрожающими жизни заболеваниями,
часто наблюдаются по месту жительства медицинскими работниками, не имеющими
специальной подготовки и опыта в паллиативной помощи. Лечение в детских
клиниках, часто является причиной, порождающей у семей зависимость и выборочное
доверие к сотрудникам и помощи клиники вообще. Вот как это описано в одном из
писем: «Часто лечение продолжается несколько лет и родители, и дети становятся
полностью зависимыми от медицинского центра в обеспечении лечения и
эмоциональной поддержки. За это время они отстраняются от участкового педиатра,
который не знает, что происходит с ребенком, семьей и болезнью. Кроме того, для
семьи трудно сотрудничать с работниками хосписа, с которыми они не были хорошо
знакомы» [12].
Другим препятствием является то, что многие
медицинские работники плохо знакомы со способами контроля боли и других
симптомов. Они, как правило, не имеют достаточного опыта в паллиативном лечении
и поэтому чувствуют себя некомфортно в связи со своими собственными
переживаниями. Несмотря на это, большинство родителей предпочитают, чтобы врач,
который знает ребенка и его историю, продолжал заботиться о здоровье ребенка на
последнем этапе жизни, включая терминальную фазу.
Психологические аспекты являются еще одной сложной
проблемой. Тяжело больные дети в лечебных учреждениях обычно получают
достаточную помощь, однако как индивидуумы не очень то благодарны за это. Как
ребенок относится к другим, его физическое и эмоциональное состояние, взгляд на
мир, кто его друзья, взаимоотношение с домашними – всё это персональные стороны
его жизни, которые очень редко интересуют медиков. Проблема ещё в том, что
обеспечение удовлетворительного уровня облегчения боли и других симптомов может
быть затруднено из-за сопротивления некоторых медицинских работников, которые
расценивают симптомы, не являющиеся прямыми проявлениями основного заболевания,
как второстепенные до тех пор, пока не будет очевидно, что ребенку осталось
жить очень мало [12].
Другой сложный вопрос, затрудняющий оптимальную
паллиативную помощь, – уровень личных страданий, испытываемых медицинскими
работниками, когда ребенок умирает. Значение чувства страха, тревоги, вины и
боли не одинаковы при уходе за смертельно больным ребенком и умирающим
взрослым. Сопутствующий дефицит знаний и ресурсов, характерный при лечении
детей, усугубляет проблему. Страдания медицинского персонала, ухаживающего за
умирающим ребенком, ещё тяжелее, когда это медицинские работники, не
специализировавшиеся в педиатрии. Такая ситуация может сложиться, если опорой
для организации паллиативной помощи детям будут хосписы для взрослых или
отделения паллиативной помощи при взрослых клиниках [1, 4, 5, 12]. С такой
проблемой столкнулись и мы в работе Первого хосписа для детей с онкологическими
заболеваниями, когда привлекали к помощи нашим маленьким пациентам доктора,
специализирующегося в паллиативной онкологии, из Первого московского хосписа.
Наш опыт, как и исследования, проведенные
международной организацией детских хосписов (Children Hospice International) показали, что часть семей отказываются от помощи
хосписов, так как не признают, что болезнь ребенка находится на последней –
летальной – стадии [4, 14]. Кроме того, дети всегда остаются детьми и
продолжают развиваться даже в самые последние дни своей жизни, что ставит
вопрос о поддержки их развития, организации их обучения, общения с друзьями.
Всё это может быть отрегулировано, если паллиативная помощь ни организационно,
ни эмоционально не связана
непосредственно с периодом умирания. Такой подход соответствует второй модели
организации паллиативной помощи [12].
Проблема обеспечения паллиативного лечения – это
сложный и многогранный процесс, требующий определенной материально-технической
базы, участия многих квалифицированных специалистов со средним и высшим
медицинским образованием, а также для осуществления психологической и
социальной реабилитации семьи. К сожалению, эти вопросы разработаны и решены в
России крайне недостаточно. В настоящее время в стране существует система
лечебно-диагностической и диспансерной помощи детям-инвалидам со
злокачественными новообразованиями, этапами которой в каждом регионе (область,
край) являются: поликлинический – онкологический и гематологический кабинеты,
стационарный – детские онкологические и гематологические отделения и центры
(территориальные или региональные) на базе онкологических диспансеров и детских
больниц. Каждый из этих звеньев имеет свои функциональные обязанности по
диагностике, лечению и диспансерному обеспечению детей со злокачественными
новообразованиями, которые предусмотрены приказом Министерства здравоохранения
РФ. Ответственными за организационно-методическую работу в области детской
онкологии данного региона является главный детский онколог (и гематолог при
раздельном функционировании детской онкологической и гематологической служб)
при тесном их контакте с главным педиатром регионального управления
здравоохранения [15].
Определение необходимого объема паллиативной помощи детям с онкологической (и другой) патологией невозможно без учета погодового общего показателя заболеваемости на 100 тыс. детского населения, структуры этой заболеваемости, показателя смертности, в том числе догодовой. Эти данные, а также посписочный состав детей со злокачественными новообразованиями, находящихся на диспансерном учете у онколога/гематолога городской (областной, краевой) поликлиники, должны быть не только у этих специалистов, но и главного детского онколога/гематолога региона. На основании этих данных за несколько предыдущих лет можно ориентировочно определить контингент детей, требующих оказания паллиативной помощи в связи со злокачественными заболеваниями. Аналогичная работа по организации учета детей, страдающих от угрожающих жизни состояний разной природы, поможет выстроить систему таким образом, чтобы учесть все группы детей в регионе.
Схема 1. Различные
варианты организационных структур, осуществляющих паллиативную помощь.
|
|
|
Патронажная служба в отдельно стоящем здании |
|||
|
|
|
|
|||
|
|
|
Патронажная служба на базе специализированного
отделения клиники |
|||
|
|
Городская структура |
Выездная патронажная служба |
|||
|
|
|
|
|||
|
|
Общественная организация |
Организация помощи на дому |
|||
|
|
|
Патронажная служба, организованная в отдельно
стоящем здании |
Система паллиативной помощи для детей не может быть создана одномоментно во всех регионах, по одной схеме. В каждом регионе программа может отличаться в зависимости от того, кто готов её инициировать и финансировать, какие профессиональные ресурсы могут быть использованы для обеспечения помощи и т.д. Каждая программа может опираться на наш опыт, накопленный при работе Детского Хосписа в Москве [4, 5], который должен быть расширен так, чтобы оказывать помощь детям с различными заболеваниями, не только с онкологическими. В каждом регионе модель должна быть создана на основе местных ресурсов.
Принципиально важный вопрос – кадры. В начале предлагаемой работы неизбежно придется опираться на специалистов, существующих в настоящее время в структуре педиатрической помощи регионов. Затем, после специализации в вопросах оказания паллиативной помощи, могут подключаться другие врачи, медицинские сестры.
При организации паллиативной медицинской помощи детям с онкопатологией следует учитывать основные структурные педиатрические уровни: поликлинический – участковый врач и медицинская сестра; стационарный – общепедиатрический (желательно боксированное отделение) или специализированный со специалистами, занимающимися проблемами, которые являются ведущими в клинической картине заболевания в данный момент.
При этом важнейшее значение имеет представление о функциональных обязанностях различных специалистов (табл. 4).
Для решения вопроса о возможности осуществить некоторые серьезные лечебные мероприятия на дому или в стационаре необходим консилиум педиатра и соответствующего стационарного специалиста (анестезиолога, детского хирурга, нейрохирурга и др.).
Возможность помощи детям с такими разными
проблемами в рамках структуры паллиативной помощи основывается на единых
методологических принципах и подтверждается опытом ряда стран [6, 7, 8, 9, 16].
Разумеется, при создании структуры для оказания паллиативной помощи детям или расширения для этого задач детского онкологического центра или структуры паллиативной помощи для взрослых, возникают новые проблемы, как методологические, так и организационные, включая финансовые.
Исследование доступных ресурсов – важная часть
работы по организации структур паллиативной помощи детям с угрожающими жизни
заболеваниями. Эта задача должна решаться в каждом регионе отдельно. Данные,
приведенные D.
Таблица 4. Функциональные
обязанности специалистов при оказании паллиативной помощи детям с
онкопатологией
|
Вид
специалиста |
Этап |
Функциональные обязанности |
|
Онколог/гематолог |
Поликлиника |
Составление списка детей, которым отказано в
специальном лечении; наличие постоянного контакта с родителями больного, с
участковым педиатром при оказании паллиативной помощи на дому |
|
Участковый
врач |
Поликлиника |
Регулярное посещение ребенка
на дому; организация консилиума зав. поликлиники и необходимых специалистов;
периодическое сообщение детскому онкологу/гематологу о состоянии ребенка;
участие в оказании социально-психологической помощи ребенку и семье |
|
Участковая
медсестра |
Поликлиника |
Регулярное посещение ребенка
на дому с информацией результатов участковому врачу; выполнение назначений
участкового врача и других специалистов; ведение документации |
|
Психолог |
Поликлиника |
Оценка психологического
состояния больного ребенка, его родителей, братьев и сестер; определение
детей и их близких относящихся к группе риска по патологическому переживанию
горя |
|
Сотрудник
социальной службы |
Социальная
служба |
Оценка социального статусе семьи
умирающего ребенка; определение неотложных потребностей; поиск ресурсов для
смягчения социальных условий жизни семьи; определение людей в окружении семьи
больного, которые могут оказать ей поддержку: обучение; лидерская функция в
организации паллиативной помощи |
|
Волонтер |
Поликлиника,
диспансер, общественная организация, школа и т.д. |
Волонтеры, обязательные
участники команды, проводящей паллиативную помощь. Они могут выполнять самые
разные функции в зависимости от их желания, квалификации, потребностей
остальных членов команды |
Таблица 5. Расходы
хосписа Лахта (Санкт-Петербург) за период 1998-2001 гг. (цитируется по [7])
|
Структура
расходов |
Годы |
|||
|
1998 |
1999 |
2000 |
2001 |
|
|
Общий расход (в рублях) |
1 801 600 |
2 855 900 |
3 643 800 |
5 300 100 |
|
Общий расход (в долларах США) |
57
762 |
91
565 |
116
826 |
169
929 |
|
Средняя цена койкодня (в
рублях) |
172,80 |
275,70 |
367,30 |
521,51 |
|
Средняя цена койкодня (в
долларах США) |
5,54 |
8,84 |
11,78 |
16,72 |
|
Средняя цена в день визитов
на дом (в рублях) |
23,56 |
28,44 |
28,95 |
43,1 |
|
Средняя цена в день визитов
на дом (в долларах США) |
0,76 |
0,91 |
0,92 |
1,38 |
Таблица 6. Расходы хосписа Колпино (Санкт-Петербург) в период 1998–2001 гг. (цитируется по [7])
|
Структура
расходов |
Годы |
||
|
1998 |
1999 |
2001 |
|
|
Общий расход (в рублях) |
1 170 00 |
1 871 600 |
3 000 000 |
|
Общий расход (в долларах США) |
37
512 |
60
000 |
96
185 |
|
Средняя цена койкодня (в
рублях) |
123,30 |
153,00 |
257,00 |
|
Средняя цена койкодня (в
долларах США) |
3,95 |
4,90 |
8,23 |
|
Средняя цена в день визитов
на дом (в рублях) |
15,80 |
49,80 |
137,00 |
|
Средняя цена в день визитов
на дом (в долларах США) |
0,50 |
1,60 |
4,39 |
Мы представляем проект: «Инициатива по созданию в
России системы паллиативной помощи детям, страдающим от угрожающих жизни
состояний» (табл. 7). В настоящее время создается методическая база для организации
и работы структур паллиативной помощи детям и подготовка материалов, обучающих
программ [10].
Мы начали работать над этим проектом в мае 2003 г.
на основании двух источников. Первый – наш многолетний опыт работы в детской
онкологии, включая десятилетний собственный опыт Первого Московского хосписа
для детей с онкологическими заболеваниями; второй – обобщение опыта,
накопленного в разных странах по обеспечению паллиативной помощи детям [4, 6,
7, 8, 9, 12, 14, 17]. В настоящее время проект, не имеет финансовой поддержки.
Исходя из этого, мы для начала выбрали направления, требующие минимальных
финансовых вложений. Используя свой опыт и знание системы организации
педиатрической помощи в России, решено адаптировать основные направления
организации и обеспечения паллиативной помощи, которые обобщены на основании
опыта специалистов разных стран. Мы исходим из того, что в накопление и
осмысление этого опыта уже вложены значительные средства, которые мы, таким
образом, можем сэкономить. Наша задача в настоящее время – создание
методической базы для организации и проведения паллиативной помощи детям с
угрожающими жизни состояниями и поиск путей по участию России в международных
усилиях и исследованиях в этом направлении.
Таблица 7. Проект «Инициатива по созданию в России системы паллиативной помощи для детей с угрожающими жизни состояниями»
|
Название проекта |
Задачи |
|
Детальная разработка различных аспектов организации и обеспечения
паллиативной помощи детям в России |
1. развитие междисциплинарной программы помощи
терминальным больным и их близким: ·
перевод на русский язык наиболее важных
материалов по паллиативной помощи для детей; ·
использование любой возможности, чтобы
представить концепцию паллиативной помощи для детей с угрожающими жизни
состояниями студентам различных специальностей и профессиональным
ассоциациям; ·
участие в конференциях, семинарах и т.д. 2. Совместная работа с Фондом Паллиативной Медицины и
Реабилитации Больных: ·
создание стандартных требований к программам
паллиативной помощи для детей ·
использование нашего опыта организации работы
Детского хосписа в Москве для создание бизнес планов новых структур ·
- работа с профессионалионалами, организациями
и различными источниками ресурсов, чтобы сделать паллиативную помощь
доступной для всех детей с угрожающими жизни заболеваниями |
|
Организация
различных структур паллиативной помощи для детей в регионах |
1. Сотрудничество с сетью
региональных онкологических и гематологических педиатрических центров. 2. Сотрудничество с
родительскими и другими благотворительными организациями в регионах. 3. Сотрудничество с Фондом
Паллиативной Медицины и Реабилитации Больных с целью организации детских
программ на базе работающих в регионах хосписов и отделений паллиативной
онкологии. 4. Поиск Домов для
детей-инвалидов, заинтересованных в создании базы для паллиативной программы
на их базе. |
Под
“угрожающими жизни состояниями” мы понимаем не только ряд тяжелых соматических заболеваний,
таких как онкологические, кардиологические, летальные врожденные и
наследственные заболевания, но и последствия тяжелых травм различного
происхождения, отравлений, ожогов и т.д.
.Кроме создания структур в регионах, необходимо создание системы паллиативной
помощи детям, т.е. разрабатка общих для России программ обучения специалистов
многопрофильных команд, обеспечения лекарствами, этико-правовой базы и т.д.
При создании системы помощи в России необходима достаточная степень организационной свободы и хорошо проработанная система контроля работы организаций разного типа. Тогда форму проведения и организации помощи будут определять местные условия, включая наличие специалистов, доступность базы для организации помощи, лекарств, возможности локальных общественных организаций принять участие в работе, развитость в регионе социальных служб и т.д.
Чтобы обеспечить достойный уровень помощи в разных
регионах, чрезвычайно важно ввести некоторые общепризнанные стандарты. Стандартизация условий
приема ребенка в программу паллиативной помощи должна помочь использовать
всегда ограниченные ресурсы для помощи особенно нуждающимся семьям. При этом
должно учитываться не только медицинское состояние ребенка, но и социальный
контекст жизни его семьи. Стандартизация требований должна способствовать
достойному уровню паллиативной помощи в любой из структур системы в каждом
регионе, помочь организовать финансирование из разных источников, независимо от
выбранной организационной формы. Это произойдет, если принятые стандарты
позволят лицензировать разные программы, тогда и при поисках финансовой
поддержки можно будет засвидетельствовать, что данная программа отвечает
требуемому уровню.
Оказание паллиативной помощи детям
является междисциплинарной задачей [1, 4, 5, 8, 10, 12, 13, 16]. Исходя из
этого, методическая база и обучающие материалы должны быть рассчитаны как на
медицинских работников, так и на психологов, сотрудников социальных служб,
волонтеров.
Система паллиативной помощи детям является комплексной и её создание не может быть изолированной задачей. Мы считаем необходимым работать, как с профессионалами различных региональных учреждений России, заинтересованных в организации такой помощи, например, региональных детских онкологических центров, домов детей-инвалидов, так и с общественными организациями, помогающими детям, а также с системой паллиативной помощи взрослым онкологическим больным, работающей под эгидой Фонда Паллиативной Медицины и Реабилитации Больных.
Чтобы создать междисциплинарную программу помощи умирающим, нам необходимо осмыслить существующий в мире опыт, перевести на русский язык самые важные материалы по паллиативной помощи и представлять этот проект настолько широко, насколько это возможно. Это является основой привлечения и образования широкого круга профессионалов.
Другой задачей является использование нашего собственного опыта для создания бизнес планов организации детских хосписов или других структур, обеспечивающих паллиативную помощь.
Наш опыт свидетельствует, что многие аспектов оказания паллиативной помощи детям вызывают значительное сопротивление как специалистов, так и широкой общественности. Связано это с психологическими проблемами, когда для многих слишком сложно даже просто задуматься над тяжелейшими страданиями и преждевременной смертью детей. Чтобы система паллиативной помощи детям была основана и стабильно работала, необходимо понимание и принятие ее широким кругом профессионалов, населения и властных структур на местном и центральном уровнях.
В связи с этим мы предлагаем опираться на Образовательный проект, работавший в программе Московского Детского Хосписа (схема 2).
Схема 2. Пути осуществления
образовательного проекта (цитируется по [4,5]).
|
|
Обучение и тренинги для
нас самих, коллег и волонтеров хосписа |
1) семинары 2) тренинги 3) организация конференций 4) участие в конференциях 5) программы долгосрочных тренингов 6) публикации в научных и популярных изданиях |
|
|
|
|
|
|
Образование клиентов |
1) Репетиторские программы для больных детей и их братьев/сестер 2) Специальные программы для родителей |
|
|
|
|
|
|
Специальные программы для ВУЗов и системы постдипломного обучения |
1) Институт усовершенствования врачей, 2) Психологический факультет МГУ 3) Институт Молодежи, факультет социальной работы 4) педагогические институты 5) Московская школа социально-экономических наук |
Таким образом, первая часть нашей программы –
создание методических и образовательных материалов для организации в регионах России
и обеспечения работы системы паллиативной помощи для детей с угрожающими жизни
состояниями. Осмысление нашего и международного опыта позволяет ставить задачу
создавать в регионах программы паллиативной помощи детям и их близким,
приспособленные к конкретным местным условиям. Организация паллиативной помощи
зависит от местных условий и не может существовать вне всей системы местного
здравоохранения.
Терминология, которая должна использоваться в
работе, имеет очень большое значение и требует учета разнообразных аспектов.
Например, какое название более предпочтительно для организации, обеспечивающей
патронажный уход – «хоспис», «паллиативная помощь» или что-то совсем
нейтральное, типа «патронажная служба». С точки зрения общения с семьей слово
«хоспис» является отталкивающим, т.к. его знают как систему помощи тем, кто
умрет непременно в самое ближайшее время. Это тяжело для родителей и, в ряде
случаев, они предпочитают отказаться от помощи, но не признавать исключительно
тяжелое положение и неизлечимость ребенка [4]. Но, с другой стороны, при поиске
материальной, включая финансовую, поддержки очень важно недвусмысленно
подчеркнуть, какой особенной группе организуется помощь и слово «хоспис» может
быть очень полезно. Структура «паллиативной медицины» звучит очень узко и может
свести основную работу к решению медицинских проблем, оставив за пределами
внимания социальные, психологические проблемы, необходимость организации помощи
семье после смерти ребенка.
Таким образом, создание системы паллиативной
помощи для детей требует соответствующей терминологии, но это должен быть не
просто некий словарь. Каждый термин становится концепцией, характеризующей
определенный аспект организации и оказания помощи.
В качестве примера можно привести два родственных
выражения, используемые в американской литературе: «качество жизни» и «качество
умирания». Понятие «качество жизни» звучит уже привычно, а «качество умирания»
(quality of death)
режет слух. Этот термин тоже должен
работать, но в обратном порядке: начнем вводить понятие, станем задумываться о
реальности, которая за ним стоит. Когда
будет уделяться внимание многообразию проблем, связанных с умиранием ребенка, и
тем самым удастся ему помочь, термин этот будет также принят.
На основе нашей многолетней работы мы можем предложить
несколько стратегических подходов к обеспечению работы системы паллиативной
помощи детям в различных регионах России:
1. Создание временных коллективов (команд), состоящих
из специалистов, работающих в различных организациях, для совместного решения
проблем пациентов и их близких. Такой подход должен способствовать максимально
эффективному использованию всех видов ресурсов и избежанию бюрократических
барьеров.
2. Проект организации структуры паллиативной помощи
должен быть организован как комбинация нескольких независимых частных проектов,
которые реализуются совместно. Подобная конструкция позволит достигнуть
положительного результата на каждом этапе создания структуры и быть уверенным,
что, если не будет достаточно ресурсов создать всю структуру, любая часть
системы паллиативной помощи может успешно работать как независимый проект.
Мы предлагаем всем, кого заинтересует начатая нами работа, присоединиться с любыми вопросами, предложениями и идеями. Контакты по электронной почте: Choosing.Hope@gmail.com
Литература
1
Проблемы
паллиативной помощи в онкологии. Антология научных публикаций. Том 1-2. Под
редакцией Новикова Г.А., Чиссова В.И., Осиповой Н.А. Фонд «Паллиативная
медицина и реабилитация больных»; М. 2002.
2
Pizzo P.A., Poplack D.G.:
Principles and Practice of Pediatric Oncology.
3
World Health Organization,
International Agency for Research on Cancer and International Association of
Cancer Registries. Cancer Incidence in Five Continents. Vol. VI. Editors: D.M.
Parkin, C.S. Muir, S.L. Whelan, Y.T. Gao, J. Ferlay, J. Powell.
4
Бялик М.А.,
Моисеенко Е.И. Базовая модель Хосписа для детей, неизлечимо больных
онкологическими заболеваниями. «Курс лекций по паллиативной помощи».
Опубликовано в Интернет www.palmedfund.ru
5 Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Ресурсы в работе Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями «Курс лекций по паллиативной помощи». Опубликовано в Интернет www.palmedfund.ru
6
Luczak J, Kluziak M, Hunter P.
Educational/training in supportive and palliative care in central and eastern
7
Transition in And of Life Care.
Hospice and related developments in Eastern Europe and
8
Field M, Behrman R editors.
When Children Die. Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and
Their Families.
9
Cancer pain relief and
palliative care in children. Published by the World Health Organization in
collaboration with the International Association for the Study of Pain. 1998
10
Бялик М.А.,
Бухны А.Ф. О потребности создания службы паллиативной помощи для детей с
угрожающими жизни состояниями. «Первый международный форум дети в чрезвычайных
ситуациях (First world forum children in complex emergencies)». Москва, Россия.
11 J. Wolf, J. Duncan “Helping children live as well as possible for as long as possible” Устное сообщение на Первом общенациональном симпозиуме организации The Initiative for Pediatric Palliative Care “Enhancing Family-Centered Care for Children Living with Life-Threatening Conditions” (6-7 ноября 2003).
12 Frager G, Pediatric Palliative Care: Building the Model, Bringing the Gaps. Pediatric Palliative Care: Building the Model, Bringing the Gaps, 12:3 (Autumn 1996)
13 Foster Z, Wald F. A Crossroads; Illness, Crisis and Loss, Vol 9, # 1 (January 2001) pp. 42-49.
14
Hospice Care
for Children: Second Edition, Editors Armstrong-Daily
A., Sarah Zarbock,
15
Бухны А.Ф. Научные основы амбулаторно-поликлинической помощи детям со
злокачественными новообразованиями. В сб. «Актуальные вопросы онкологии», III конференция онкологов
Таджикистана с международным участием 15-16 октября 1992 г., с.13-15.
16
Бялик М.А. К
вопросу об истории развития хосписов для детей, неизлечимо больных
онкологическими заболеваниями. «Курс лекций по паллиативной помощи».
Опубликовано в Интеренет www.palmedfund.ru.
17 Дурнов Л.А., Голдобенко Г.В., Курмашов В.И. Детская
онкология. Москва, «Литера», 1997
О создании системы паллиативной помощи для детей с
онкологическими заболеваниями (лекция)
“Setting up a Pediatric Palliative
Care System for Children with Oncology Diseases”.
М.А. Бялик1, А.Ф. Бухны1, С.А. Волох1, Г.Я. Цейтлин1,2
1 АНБО по реабилитации детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями “Волшебный ключ”, Москва (Nonprofit
charity organization for rehabilitation children with cancer “Magic Key”,
2
Институт детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного
центра им. Н.Н. Блохина
РАМН, Москва (Institute of
Pediatric Oncology and Hematology of
Russian Academy of Medical Sciences N.N.
Резюме
Паллиативная помощь детям с онкологическими и другими, угрожающими жизни заболеваниями и состояниями, должна быть обязательной составной частью педиатрической службы страны. Представлен проект «Инициатива по созданию в России системы паллиативной помощи детям, страдающим угрожающими жизни состояниями». Обсуждаются основные организационные вопросы этой службы: задачи, вопросы подготовки кадров, материально-технической базы, структура возможной системы паллиативной помощи.
Ключевые слова: дети, детская онкология,
паллиативная помощь, организация; children, pediatric oncology; palliative care, organization.
Resume.
The palliative care to children with
Oncological and other life-threatening diseases and conditions, should be an
obligatory component of pediatric service of the country. The project "The
Initiative on Creation of the Palliative Care System in