|
|
 Бялик
Марина Александровна
кандидат биологических наук
Почему я участвую в представленном проекте?
По крайней мере дважды в моей жизни я была в ситуации, когда понимала,
что необходимо что-то сделать, но не имела ни малейшего представления о
том, что и как возможно делать и как я лично могу внести свой
конкретный вклад в решение волновавшей меня проблемы.
И я находила подсказку, познакомившись с опытом, накопленным в мире.
Первый случай произошёл благодаря показанной в 1988 году В.В. Познером
программе "Донехью и дети". Знаю, что многие её помнят. Принципиальная
возможность организовать систему эмоциональной поддержки для тяжело
больных или даже умирающих детей поразила меня. Я поняла, что это то, чего я
искала, но не представляла себе возможно ли.
Каролина Смит - руководитель детской программы центра The
Center for Attitudinal Healing в Калифорнии, о котором рассказывалось в той программе,
оказалась замечательным человеком и организовала специальное обучение
основным принципам работы для группы волонтеров, выразивших
готовность безвозмездно работать с детьми в клинике Института детской
онкологии ОНЦ РАМН. Так началась наша работа по созданию системы
социальной и психологической поддержки для детей с онкологическими
заболеваниями, работавшей на базе отделения амбулаторной диагностики и
лечения Института детской онкологии ОНЦ РАМН (заведующая д.м.н
Моисеенко Е.И.).
Важнейшей частью той системы была поддержка детей, для которых лечение
оказалось неэффективным и которых выписывали из клиники под наблюдения
участковых педиатров. Некомпетентность которых в вопросах паллиативной
помощи для детей очевидна. Тогда впервые для меня встал вопрос о
детском
хосписе. В то время в Москву уже приезжал Виктор Зорза. Именно его
усилиями
были созданы первые российские хосписы. Но было очевидно, что работа
тех
хосписов не ориентировалась на детей. И это означало, что нам придется
всё делать самим. Но как? У меня лично не было ни малейшего
представления
о том, как эта служба может быть организована, как обеспечить её
работоспособность.
И опять на помощь пришло знакомство с зарубежным опытом.
Мне бесконечно повезло лично познакомиться с работой детского хосписа в
штате Virginia, США (Edmark Hospice for Children, Norfolk). Это
программа помощи на дому для семей, имеющих детей с угрожающими жизни
состояниями.
Разумеется, никто не мог поставить задачу воспроизвести в Москве 1993
года работу, проводимую в Америке. Но в этом и не было необходимости.
Другие условия, иные ожидания. Главное, что было необходимо, увмдеть,
как система может работать, и, что такая работа, действительно, может
значимо улучшить качество жизни больного ребенка и его близких.
С этого как с прозрения началась моя работа с детьми в предстоянии
смерти.
Именно поэтому я участвую в представленном пероекте. уверена, что есть
в разных точках России люди, которым не всё равно, что происходит в
семьях
с тяжело, безнадежно больными детьми. Но совершенно непонятно, что
можно
для них сделать, как помочь. Наш проект ставит своей целью представить
тот опыт организации помощи и поддержки, который существует в мире и
поддержать
всеми возможными способами людей, готовых начать работу такого типа. По
моему опыту, чтобы начать делать своё, в своих специфических условиях,
очень полезно увидеть, как система может работать в принципе.
Наша рука - каждому, кто осознает необходимость взяться за такое
сложное, но совершенно удивительное, дарящее много забот, хлопот,
сердечной боли и удивительных открытий и обретений дело.
Опыт работы >>>
|
|
|
| |
|
